sabato, 15 agosto 2020

Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità

D.p.r. 4.10.2013

 

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 4 ottobre 2013

Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei  diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'.

(GU n.303 del 28-12-2013) 

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 

Vista la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante «Ratifica ed esecuzione  della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con  disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13  dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla  condizione delle persone con disabilita'»;  Visto in particolare, l'art. 3 della citata legge n. 18 del 2009,  che al comma 1 prevede l'istituzione, presso il Ministero del lavoro,  della salute e delle politiche sociali, dell'Osservatorio nazionale  sulla condizione delle persone con disabilita', ed al comma 5,  lettera b), assegna al predetto Osservatorio il compito di  predisporre un programma di azione biennale per la promozione dei  diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', in attuazione  della legislazione nazionale e internazionale;  Visto il regolamento di cui al decreto ministeriale 6 luglio 2010,  n. 167, recante la disciplina dell'Osservatorio nazionale sulla  condizione delle persone con disabilita', ai sensi dell'art. 3, comma  3, della citata legge n. 18 del 2009;  Visto, in particolare, l'art. 5, comma 2, del citato decreto  ministeriale n. 167 del 2010, il quale prevede che il programma di  azione biennale di cui all'art. 3, comma 5, lettera b), della citata  legge n. 18 del 2009, e' adottato con decreto del Presidente della  Repubblica, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche  sociali, sentita la Conferenza unificata, che si esprime entro trenta  giorni, e previa deliberazione del Consiglio dei ministri;  Vista la preliminare deliberazione del Consiglio dei ministri,  adottata nella riunione del 26 giugno 2013;  Acquisito il parere della Conferenza unificata, ai sensi dell'art.  5, comma 2, del citato decreto ministeriale n. 167 del 2010, reso  nella seduta del 24 luglio 2013;  Vista la deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella  riunione del 27 settembre 2013;  Sulla proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali;  

Emana  il seguente decreto:  

Art. 1  Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei  diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'.  1. E' adottato il programma di azione biennale per la promozione  dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita',  predisposto dall'Osservatorio nazionale sulla condizione delle  persone con disabilita' ai sensi dell'art. 3, comma 5, lettera b),  della legge 3 marzo 2009, n. 18, di cui all'Allegato al presente  decreto, che ne costituisce parte integrante.  Il presente decreto, previa registrazione da parte della Corte dei  conti, sara' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica  italiana. 

Dato a Roma, addi' 4 ottobre 2013 

NAPOLITANO 

Letta, Presidente del Consiglio dei  ministri

Giovannini, Ministro del lavoro e  delle politiche sociali

Registrato alla Corte dei conti il 21 novembre 2013  Ufficio di controllo sugli atti del MIUR, MIBAC, Min. salute e Min.  lavoro, registro n. 14, foglio n. 260

Allegato 

Proposta di Programma di azione biennale per la promozione dei  diritti e l'integrazione delle persone con disabilita' in  attuazione della legislazione nazionale e internazionale ai sensi  dell'art. 5, comma 3, della legge 3 marzo 2009, n. 18. (1)  Capitolo 1  Introduzione  La ratifica italiana (2) della Convenzione sui diritti delle  Persone con Disabilita' dell'ONU (Convention on the Rights of Persons  with Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento  giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con  disabilita' non devono piu' chiedere il riconoscimento dei loro  diritti, bensi' sollecitare la loro applicazione e implementazione,  sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilita'  divengono parte integrante della societa' umana e lo Stato italiano  deve garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella  Convenzione per sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione  alla societa' su base di uguaglianza con gli altri» (Preambolo,  lettera e, CRPD).  Passando da un modello medico/individuale, che vedeva nelle  persone con disabilita' "dei malati e dei minorati", a cui doveva  essere garantita solo protezione sociale e cura, ad un modello  bio-psico-sociale della condizione di disabilita' basata sul rispetto  dei diritti umani, la CRPD valorizza le diversita' umane - di genere,  di orientamento sessuale, di cultura, di lingua, di condizione  psico-fisica e cosi' via - e rileva che la condizione di disabilita'  non deriva da qualita' soggettive delle persone, bensi' dalla  relazione tra le caratteristiche delle persone e le modalita'  attraverso le quali la societa' organizza l'accesso ed il godimento  di diritti, beni e servizi.  Il cambiamento di prospettiva e' profondo: le persone con  disabilita', infatti, subiscono dalla societa' condizioni di  discriminazione e di mancanza di pari opportunita'. La Convenzione e'  molto chiara quando definisce la condizione di disabilita' come «il  risultato dell'interazione tra persone con menomazioni e barriere  comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed  effettiva partecipazione alla societa' su base di uguaglianza con gli  altri» (preambolo, punto e). I Principi Generali (art. 3) della  Convenzione, percio', non fanno riferimento alla condizione di  salute, ma sottolineano valori che non sono mai stai applicati prima  alle persone con disabilita':  a) il rispetto per la dignita' intrinseca, l'autonomia  individuale, compresa la liberta' di compiere le proprie scelte, e  l'indipendenza delle persone;  b) la non discriminazione;  c) la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella  societa';  d) il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone  con disabilita' come parte della diversita' umana e dell'umanita'  stessa;  e) la parita' di opportunita';  f) l'accessibilita';  g) la parita' tra uomini e donne;  h) il rispetto dello sviluppo delle capacita' dei minori con  disabilita' e il rispetto del diritto dei minori con disabilita' a  preservare la propria identita'.  Fondamentale risulta definire politiche di mainstreaming in tutti gli ambiti della vita sociale, in cui le persone con disabilita'  incontrano barriere, ostacoli e pregiudizi, che si cristallizzano in  uno stigma sociale che spesso preclude alle persone con disabilita'  l'accesso al mondo del lavoro, alla piena mobilita', alla  possibilita' di contribuire allo sviluppo della comunita' in cui  vivono e di beneficiare di beni e servizi come gli altri cittadini.  Il livello di inclusione risulta ancora lontano dall'aver garantito  una condizione soddisfacente di eguaglianza di opportunita' e non  discriminazione a livello internazionale, al punto che il Comitato su  diritti umani delle Nazioni Unite ha raccomandato ai paesi membri di  non penalizzare, in una situazione di crisi economica come l'attuale,  i gruppi piu' vulnerabili.  La ratifica della CRPD da parte dell'Unione europea - impegnata a  monitorare le politiche di propria competenza e quelle condivise con  gli altri Stati membri - arricchisce il campo delle tutele e comporta  un maggior coordinamento delle politiche e delle azioni sia a livello  europeo che nazionale, visto che ormai sono 24 i paesi membri che  hanno fatto propria la Convenzione. Allo stesso tempo, la ratifica  della Convenzione impegna lo Stato italiano ad aggiornare e  migliorare la legislazioni e le politiche indirizzate alle persone  con disabilita'. Il presente programma nazionale biennale d'azione  sulla disabilita', che si compone di sette linee di intervento cosi'  come emerse a seguito della riflessione condotta in seno  all'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con  disabilita', rappresenta un primo contributo alla definizione di una  strategia italiana sulla disabilita', in accordo con il primo  Rapporto all'ONU sulla implementazione della CRPD, consegnato  dall'Italia nella seconda meta' del 2012, per promuovere la  progressiva e piena inclusione delle persone con disabilita' in tutti  gli ambiti della vita sociale, economica e culturale.  Il ruolo dell'Osservatorio e' risultato molto positivo per  l'attivazione di un confronto tra istituzioni e societa' civile, che  trovano una sede nazionale per affrontare i percorsi per  l'implementazione italiana della Convenzione sui diritti delle  persone con disabilita'. L'Osservatorio, infatti, e' espressione  della forma di coordinamento di cui la Convenzione fa cenno all'art.  33, quale sede appropriata di discussione sule politiche nazionali  sulla disabilita', ed e', allo stesso tempo, l'organismo deputato  alla definizione e monitoraggio del Programma d'azione sulla  disabilita' (vedi infra 2).  Capitolo 2  Quadro generale e articolazione del Programma d'azione biennale  Il presente programma di azione biennale, di cui all'articolo 3,  comma 5, lettera b), della legge 3 marzo 2009, n. 18, individua le  aree prioritarie verso cui indirizzare azioni e interventi per la  promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilita', in  una prospettiva coerente ed unitaria alla politica nazionale e  locale, al fine di contribuire al raggiungimento degli obiettivi  generali della Strategia europea sulla disabilita' 2010-2020 e della  Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilita'.  Le priorita' di azione, individuate a seguito di un processo di  ricognizione sullo stato del dibattito, partecipato e condiviso in  seno all'Osservatorio, e delle principali evidenze emerse in  occasione dei lavori di redazione del Report ONU, sono state  declinate in sette linee d'intervento a loro volta articolate nelle  voci di seguito indicate:  titolo: raggruppa per tematiche omogenee uno o piu' obiettivi;  premessa/presentazione: descrive il contesto tematico di  riferimento evidenziando le principali criticita' su cui s'intende  intervenire;  tipologia azione: classifica l'azione proposta - al fine di  assicurare il necessario raccordo tra i diversi livelli di  responsabilita' decisionale, programmatoria, organizzativa e  operativa - in relazione alle tipologie previste e ai diversi livelli di attuazione normativa e amministrativa come di seguito indicati:  interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le  Amministrazioni centrali in fase di proposta normativa, in stretto  raccordo con le Regioni e Province Autonome;  interventi di tipo amministrativo generale e/o programmatorio,  di competenza delle amministrazioni centrali, in stretto raccordo con  le Regioni e Province Autonome o di loro esclusiva competenza;  interventi di natura amministrativa operativa, quali ad esempio  i progetti a sperimentazione decentrata e gli orientamenti unitari;  obiettivo: individua uno o piu' obiettivi specifici,  determinati sulla base delle principali evidenze emerse in esito ai  lavori di redazione del Report ONU, cui si riferisce la Linea di  intervento di riferimento;  azione/intervento: descrive l'azione che si propone di  intraprendere per raggiungere l'obiettivo individuato;  soggetti coinvolti: in relazione al livello territoriale cui si  riferisce ciascuna azione (nazionale, regionale, sub regionale) sono  indicati i diversi soggetti coinvolti (istituzionali e non  istituzionali), in ragione di una governance di responsabilita' ed in  osservanza del principio di partecipazione della societa' civile,  intesa come insieme di corpi intermedi organizzati. I soggetti  indicati si distinguono in soggetti "promotori" (soggetti che per  responsabilita' istituzionali o per competenza o altro titolo sono  chiamati a progettare e/o avviare l'azione proposta) e soggetti  "collaboratori" (soggetti che collaboreranno alla progettazione e/o  alla realizzazione dell'azione proposta);  destinatari finali: sono i soggetti (persone, imprese o  organismi) che usufruiscono della realizzazione delle azioni, cioe'  delle singole attivita' nelle quali si sviluppa un  intervento/progetto. I destinatari possono essere anche indiretti, in  particolare nel caso delle azioni di accompagnamento e di  rafforzamento dei sistemi (ad esempio gli utenti dei servizi  all'impiego, gli utenti dei servizi sociosanitari, i lavoratori delle  imprese interessate, ecc.);  sostenibilita' economica: individua le esigenze di ricorso a  finanziamenti per il sostegno delle attivita' previste dagli  interventi.  Pur chiaramente articolato nelle sue specifiche linee di  intervento, il programma d'azione biennale si presenta dunque come un  sistema integrato di proposte che pongono al centro dell'attenzione  le persone con disabilita' e la loro piena ed effettiva  partecipazione alla societa'. In tale prospettiva, e' possibile  fornire un primo quadro di organicita' al programma illustrando  alcuni fattori ricorsivi in ciascuna delle Linee di intervento,  segnalati prima come criticita' esistenti e, successivamente, come  ipotesi di lavoro sulle quali intervenire per la creazione delle  condizioni utili all'efficacia dei processi di attuazione del  Programma.  In questo quadro, il ruolo dell'Osservatorio, proprio per la sua  connotazione composita ed inclusiva delle diverse istanze, si e'  rivelato particolarmente positivo ed efficace nel ruolo propulsivo di  stesura del primo Rapporto italiano alle Nazioni Unite, cosi' come  previsto dalle disposizioni convenzionali, e nel coordinamento delle  molteplici esigenze che si sono manifestate nel corso delle attivita'  ed espresse nei gruppi di lavoro che hanno attivamente partecipato  alla elaborazione del testo.  In modo simile, la redazione del programma d'azione, che recupera  ed implementa i contenuti ed i caratteri di innovazione culturale  propri della Convenzione, ha ribadito la fondamentale funzione di  coordinamento dell'Osservatorio, rilanciandone l'importanza e  l'utilita' anche per la futura gestione ed analisi degli avanzamenti,  di carattere amministrativo, legislativo ed attuativo, che lo stesso  programma d'azione prevede. La lettura di questo documento, infatti,  mette in evidenza come, a fronte di una legislazione comunemente considerata avanzata e complessivamente idonea a soddisfare i criteri  di inclusione sociale e lavorativa, sia necessaria una pluralita' di  interventi, di diversa natura, finalizzati a promuovere la piena  corrispondenza dei dispositivi italiani alle indicazioni della  Convenzione.  Leggendo il testo del programma d'azione, difatti, si ritrovano  in modo ricorrente indicazioni finalizzate alla realizzazione di atti  amministrativi da parte, ad esempio, di singoli dicasteri, cosi'  come, fra le azioni/intervento, la sollecitazione di atti legislativi  che richiedono un coinvolgimento della sede parlamentare; si  sottolinea la fondamentale importanza di rilevare indicatori, di  processo e di risultato, ed anche il pieno coinvolgimento di  soggetti, istituzionali e non, molto diversi fra loro quali  amministrazioni centrali e locali, enti di ricerca, enti pubblici.  La finalizzazione delle indicazioni puntuali, contenute  all'interno delle singole linee di intervento per lo specifico ambito  (lavoro, accessibilita', istruzione e formazione, etc...) non deve  tuttavia far perdere di vista la necessita' di azioni che siano  condivise nelle modalita' di intervento, onde superare la  frammentarieta' che necessariamente deriva dalla specificita' degli  ambiti e superare la perdita di efficacia che spesso caratterizza i  sistemi di sperimentazione, soprattutto a livello locale, per la  mancanza di una regia capace di amplificarne i risultati e  promuoverne la messa a sistema.  La funzione dell'Osservatorio da questo punto di vista si  caratterizza per la sua dimensione strategica di centro di  coordinamento, in grado di interfacciarsi con le diverse realta', di  mettere a fattore comune le diverse esperienze, di unificare in un  quadro omogeneo le esigenze di cambiamento, sostenendo modifiche  nella legislazione e nelle pratiche amministrative correnti, che  possano essere condivise ed inquadrate all'interno del nostro sistema  di welfare.  L'illustrazione del programma d'azione biennale introduce, a  seconda della tipologia di azioni previste per ogni tematica presa in  considerazione, l'opportunita' di individuare indicatori di processo  e risultato che consentano di definire la linea operativa e di  concretizzare il contenuto di quanto espresso a livello  programmatico. Per ogni intervento, a partire dall'imprescindibile  definizione dei concetti rilevanti, nonche' dal richiamo degli  articoli della Convenzione ONU connessi al tema, individua  l'obiettivo prefigurato e il tipo di azione necessaria a conseguirlo.  Sulla base di quanto definito, gli indicatori di processo devono  indicare i passi necessari e tutto cio' che nella pratica e' congruo  fare per costruire le operazioni utili al conseguimento del risultato  previsto. Gli indicatori di risultato rappresentano la controparte  empirica di quanto raggiunto attraverso l'intero processo e, quindi,  di quanto auspicato a livello di programmazione teorica.  La fase di individuazione degli indicatori e' una procedura  complessa e implica una serie di problematiche che possono, in  estrema sintesi, essere riassunte nei seguenti punti sostanziali:  1. l'esaustivita' della batteria di indicatori definiti,  rispetto a quanto si intende rappresentare sul piano empirico;  2. la capacita' del singolo indicatore di dare conto sul piano  empirico del concetto teoricamente definito a monte;  3. la necessita' di costruire indicatori che siano  sottoponibili a misurazione, monitoraggio e controllo della loro  capacita' rappresentativa.  La realizzazione di un programma di azione, di per se' molto  complesso, comporta, fra le altre questioni, la consapevolezza della  molteplicita' degli attori coinvolti, nonche' dei vincoli di natura  legislativa e normativa imprescindibilmente connessi a tale percorso.  Appare dunque evidente che lo sforzo di rappresentare sul piano  empirico e operativo un piano di azione cosi' complesso comporta la  necessita' di uno sforzo di integrazione di competenze e la consapevolezza che al fine di pervenire all'individuazione di  indicatori di processo e risultato adeguati si rende necessario il  supporto e il coinvolgimento di organi istituzionali in grado di  ottimizzare opportunamente tale procedura.  Nell'analisi di contesto relativo alle diverse linee di  intervento, viene manifestata l'esigenza di una messa a sistema delle  informazioni disponibili sul tema della disabilita', con l'obiettivo  di arrivare a disporre di flussi informativi atti a permettere una  conoscenza approfondita di carattere quantitativo e, quando  possibile, di carattere qualitativo, sulla situazione delle persone  con disabilita' sul territorio nazionale, permettendo cosi' di  orientare con maggiore incisivita' gli sforzi in atto e le azioni  delle diverse istituzioni coinvolte nella elaborazione dei documenti  e orientamenti programmatici e nell'attuazione delle politiche.  Le informazioni disponibili provengono da fonti (amministrative  e/o statistiche) con origini e finalita' diverse e per questo non  sempre confrontabili tra loro. Per quanto riguarda le fonti  amministrative, inoltre, ogni amministrazione ha una propria funzione  di raccolta dati e di gestione dei relativi archivi, derivata da  leggi e norme ad hoc. Ne consegue che ogni fonte amministrativa usa  concetti, definizioni, classificazioni, regole di iscrizione e  cancellazione propri, vincolati alle funzioni che l'amministrazione  e' chiamata a svolgere e per questo le informazioni rilevate non  assumono una valenza statistica.  Un aspetto importante e' l'introduzione di definizioni e  strumenti di valutazione della disabilita' ispirati ai contenuti  della Convenzione, in quanto, ad oggi, il sistema italiano di welfare  e' di fatto ancorato ad una visione medica/medicolegale  caratterizzata da una mancanza di indicazioni metodologiche  (riconoscimento di handicap e handicap grave) e fortemente  differenziata e frammentata a livello territoriale. Nella  disponibilita' delle informazioni sul tema della disabilita',  inoltre, si ritiene fondamentale il superamento degli elementi  "discriminatori" nell'offerta di dati e statistiche sulla condizione  delle persone con disabilita' e delle carenze nella qualita' e  quantita' dei dati disponibili, in particolar modo per quanto  concerne la situazione occupazionale.  Secondo tale approccio, assumono particolare rilevanza le  categorie di classificazione utili a rilevare eventuali condizioni di  discriminazione multipla quali il sesso, l'eta', l'etnia, la  religione, ecc.  Al fine di supportare l'azione di monitoraggio del processo di  inclusione sociale delle persone con disabilita' e di migliorare la  conoscenza generale sulle condizioni di vita e di salute di queste  persone e' auspicabile il potenziamento delle attivita' di  integrazione delle basi dati disponibili nel nostro Paese. A tal  fine, si invitano le amministrazioni pubbliche a contribuire,  nell'ambito delle attivita' previste dal Sistema Statistico Nazionale  (decreto legislativo n. 322 del 1989), alla valorizzazione a fini  statistici dei flussi informativi di natura amministrativa gia'  esistenti, o di progettare i nuovi flussi, strumentali per i fini  amministrativi, in un'ottica di integrazione con quelli di natura  statistica.  In tal senso, si inserisce l'accordo siglato con ISTAT da parte  del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con lo scopo di  sviluppare l'analisi delle condizioni di vita delle persone con  disabilita' attraverso un set di quesiti aggiuntivi da inserire nella  rilevazione ISTAT sulle "Condizioni di salute e ricorso ai servizi  sanitari" (anni 2012-13), e analisi sperimentale della condizione di  disabilita' dei minori (0-17 anni) attraverso l'inserimento di  quesiti specifici; la realizzazione di uno studio di fattibilita' per  la predisposizione di una lista anagrafica nazionale delle persone  con disabilita', distinte per genere, eta', residenza, tipologia e  gravita' della disabilita'; la progettazione di un sistema di indicatori per il monitoraggio del livello di inclusione sociale  delle persone con disabilita'; il consolidamento, aggiornamento e  ampliamento delle informazioni presenti nelle aree tematiche del  sistema informativo (assistenza sanitaria e sociale, famiglie,  incidenti, istituzioni no profit, istruzione e integrazione  scolastica, lavoro e occupazione, protezione sociale, salute,  trasporto e vita sociale) del sito www.disabilitaincifre.it; la  progettazione di nuovi strumenti statistici per la stima della  disabilita' mentale e intellettiva.  In riferimento alla indicazione delle modalita' di finanziamento  degli interventi previsti nel presente Programma, si precisa che le  azioni richiamate e da attuarsi nell'ambito della legislazione  vigente risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti  previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione alle Camere  di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati al rispetto  della disciplina ordinaria in tema di programmazione finanziaria. A  tali impegni e', quindi, da riconoscere carattere meramente  programmatico, in quanto la sede nella quale saranno ponderate le  diverse esigenze di settore e' la Decisione di finanza pubblica  (DFP), sulla base della quale verra' definito il disegno di legge di  stabilita'.  Capitolo 3  Linea di intervento 1  Revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della  condizione di disabilita' e modello di intervento del sistema  socio-sanitario.  Premessa/presentazione del tema  La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilita'  introduce una visione culturale, scientifica e giuridica della  condizione di disabilita' e della persona con disabilita' che deve  ispirare una riformulazione dei fondamentali strumenti normativi  italiani ed essere operativamente tradotta dai modelli organizzativi  del sistema di welfare del nostro paese.  In particolare le plurime definizioni presenti nelle normative  vigenti hanno in comune una visione della disabilita' tendenzialmente  al "negativo" poiche' si soffermano essenzialmente sulle menomazioni  e limitazioni "funzionali" della persona e quindi non sono di  orientamento per la progettazione personalizzata assistenziale e  ancor meno per progetti di inclusione sociale. Una  concettualizzazione appropriata dovrebbe spostare il focus  dall'individuo alla relazione tra persona e ambiente.  In questo senso ai fini di un'applicazione coerente e rigorosa  dei principi della Convenzione ONU nel nostro ordinamento e nel  nostro sistema di welfare non e' sufficiente proporre una semplice  sostituzione di termini, ad esempio da handicap a disabilita'. Si  pone piuttosto la necessita' di introdurre definizioni e modelli di  valutazione e intervento sulla disabilita' ispirati ai contenuti  della Convenzione: ovvero la promozione dei diritti umani,  l'inclusione sociale, la modificazione dell'ambiente eliminando  barriere e modulando facilitatori, il contrasto alla discriminazione  e all'impoverimento. Questa considerazione suggerisce una riforma del  welfare che nel valorizzare gli aspetti positivi del sistema attuale  sappia tuttavia profondamente innovare e ricondurre ad unita' la  frammentazione normativa esistente.  Per quel concerne le modalita' di accertamento della condizione  di disabilita' adottate nel nostro Paese, sono evidenti gli aspetti  di complessita' e inefficienza, indotti da un sistema normativo  stratificato e complesso, caratterizzato dalla sovrapposizione di  molteplici responsabilita' istituzionali, luoghi e modi di  valutazione, che rendono talvolta difficile il rapporto tra cittadino  e sistema di welfare e alti costi di gestione.  Il sistema italiano di welfare non adotta strumenti per valutare  la disabilita' coerenti con la logica della Convenzione ONU, e' di  fatto "ancorato" ad una visione medica e medicolegale (invalidita' civile) o manca ancora di indicazioni metodologiche (riconoscimento  di handicap e handicap grave) o e' fortemente differenziata e  frammentata (sistemi regionali di valutazione della non  autosufficienza) con la conseguenza che i criteri di accesso ai  servizi e il riconoscimento di benefici economici tendono a non  considerare in modo adeguato i livelli di attivita' e partecipazione  della persona con disabilita', tendendo cosi' ad escludere la  considerazione di condizionamenti e influenze dei fattori ambientali  sulla condizione della persona, pongono seri problemi di equita' e  diseguaglianze su base territoriale e/o della tipologia di problema  di salute della persona.  La revisione dei criteri di accertamento della disabilita' pone  la necessita' di un cambio di prospettiva nel modo di organizzare le  politiche e i criteri di allocazione delle risorse pubbliche E'  basandosi sul "funzionamento" globale della persona valutato  sull'intero fronte dei sui diritti/doveri, che la valutazione assume  un significato di pratico e operativo supporto alla progettazione  personalizzata, superando definitivamente le logiche 'tutte al  negativo' di: percentualizzazione dell'inabilita'/invalidita', della  capacita' lavorativa, dell'handicap.  Tipologia azione  Atti delle Amministrazioni Centrali coordinati con le Regioni e  le Province Autonome e l'INPS  Obiettivo  Riformare il sistema di valutazione/accertamento della condizione  di disabilita' e il sistema dell'accesso alle politiche, interventi,  servizi e prestazioni al fine di creare reali condizioni di contrasto  delle discriminazioni, promozione delle pari opportunita',  dell'inclusione sociale e dell'incremento della qualita' di vita  delle persone con disabilita'.  Azione/Intervento  Viene avviato un percorso istituzionale, anche nel quadro di  rinnovati rapporti e responsabilita' di governo, tra livello centrale  e competenze regionali, di riforma della legge della Legge 104/92 che  preveda l'introduzione specifica della definizione di "persona con  disabilita'" indicato dalla Convenzione ONU a cui associare, con  valenza per l'intero territorio nazionale e come riferimento per il  Servizio sanitario nazionale e per il sistema degli Enti Locali, un  processo di valutazione/accertamento della condizione di disabilita'  globale e modulare, unitario e coerente con l'articolo 1 della stessa  Convenzione ONU.  La nozione di invalidita' civile cosi' come formulata nella legge  n. 118/71, viene superata. L'accertamento delle menomazioni della  persona, elemento di riferimento anche per la definizione ONU di  persona con disabilita', diventa parte del percorso di valutazione  della disabilita' che dovra' scaturire dalla modifica della legge n.  104/92. La descrizione delle malattie/menomazioni della persona  utilizza come riferimento gli strumenti dell'Organizzazione Mondiale  della Sanita': Classificazione statistica internazionale delle  malattie e dei problemi sanitari correlati (ICD10) e la  Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilita' e  Salute (ICF) per la parte di funzioni e strutture corporee.  La parte del nuovo sistema valutativo orientata alla definizione  di una progettazione personalizzata e all'erogazione di interventi  assistenziali e finalizzati all'inclusione sociale, scolastica e  lavorativa e' basata sulla valutazione dei funzionamenti della  persona con riferimento specifico ai principali luoghi di vita della  persona con disabilita': famiglia, scuola e lavoro. L'accertamento di  cui alla legge n. 68/99 art. 1, comma 4, e le indicazioni tecniche  del DPCM 13 gennaio 2000 saranno armonizzate nel quadro del nuovo  sistema valutativo anche sulla base degli strumenti valutativi  sperimentati e promossi nel territorio nazionale da ItaliaLavoro su  impulso del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a partire  dall'anno 2003 e tutt'oggi in corso.
Ai fini dell'accesso a servizi o a specifici benefici economici  per i quali le norme richiedano la definizione di livelli di  priorita', la graduazione della disabilita' sostituisce la  graduazione dei livelli di handicap prevista dalla legge n. 104/92 e  le percentuali di invalidita' previste dalla legge n. 118/71. La  valutazione viene articolata su una lista differenziata per fasce  d'eta' e riferita ai principali nuclei di Attivita' e Partecipazione  di ICF. Ai fini della graduazione della condizione di disabilita' si  terra' conto dell'insieme dei fattori ambientali necessario alla  garanzia dei diritti/funzionamenti di base: salute, cura di se',  scuola/formazione, lavoro e inclusione sociale determina la  condizione di "gravita' della disabilita'". In fase di avvio del  nuovo sistema la graduazione si puo' basare sulla sola valutazione  della necessita' di "sostegno" personale. Le informazioni essenziali  prodotte dal processo avviato dal nuovo sistema di accertamento,  confluiranno nel sistema informativo sanitario e sociale e nel  sistema statistico nazionale.  Il riconoscimento/valutazione della condizione di disabilita' e'  compresa nei livelli essenziali di assistenza e realizzata, in forma  compartecipata, come funzione integrata socio-sanitaria e  multidisciplinare dalle aziende sanitarie e dal sistema integrato di  interventi e servizi sociali garantito dagli enti locali.  Si auspica la prosecuzione dell'esperienza positiva avviata con  l'istituzione, presso il MLPS, del Fondo nazionale per le non  autosufficienze (legge finanziaria 2007). A tale proposito, il 24  gennaio 2013 e' stata siglata l'intesa con il Governo, in sede di  conferenza unificata delle Regioni per il riparto del Fondo Nazionale  delle Non autosufficienze per l'anno 2013. Tale fondo e' finalizzato  alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali  nell'ambito dell'offerta integrata di servizi socio-sanitari in  favore di persone non autosufficienti, sulla base di aree prioritarie  concordate fra il livello nazionale e le regioni, destinatarie dei  fondi a seguito di decreto di riparto.  Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di  assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilita', riferiti  ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU, e organizzati  anche tenendo conto delle indicazioni gia' formulate dalla legge n.  328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici  orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e  interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule  allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse  destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo  strumento principale per assicurare dignita' alla persone e rendere  maggiormente efficace ed efficiente la spesa.  Si propone di accompagnare e motivare le ipotesi di riforma delle  attuali forme di assistenza economica (comprese le ipotesi di cui  all'art. 24 legge n. 328/2000) con le valutazioni e il confronto sui  dati connessi al rischio di "impoverimento" della persona con  disabilita' e fortemente acuito in questa fase di crisi economica del  Paese. Al riguardo particolare valore assumono i dati e le  valutazioni riscontrabili nella letteratura scientifica e statistica  a disposizione e gli studi richiamati nella recente intesa raggiunta  in sede di Conferenza Unificata in materia di "linee di indirizzo e  promozione per il miglioramento della qualita' e dell'appropriatezza  degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasisi  dello sviluppo". (rep. atti n. 133/2012).  Per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai  processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del  cittadino con disabilita' e il dovere del sistema socio-sanitario, di  elaborare in accordo e condivisione, una progettazione  personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto  anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli  obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle  responsabilita' di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la liberta' di scelta dei  servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la  possibilita' di forme di finanziamento diretto alla persona  (famiglia).  Al riguardo la normativa nazionale e i suoi strumenti attuativi  dovranno indicare alle Regioni i modelli organizzativi che consentano  di realizzare forme di integrazione socio-sanitaria su base  istituzionale favorendo una regia unica degli interventi  sociosanitari, sociali e assistenziali e una drastica semplificazione  sul piano operativo e dei livelli decisionali.  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Ministero della salute  Collaboratori  MIUR  Dipartimento per le pari opportunita' della Presidenza del  Consiglio dei Ministri  Regioni  Enti locali  Associazioni delle persone con disabilita'  Terzo settore  INPS  In relazione agli specifici temi, realta' Accademiche che  possano fornire utilmente la propria collaborazione  ISGI - Istituto di studi giuridici internazionali - CNR  CINSEDO (Centro Interregionale Studi e Documentazione - presso  la Conferenza delle regioni e delle Province autonome)  Destinatari finali  Servizio Sanitario Nazionale  Sistema integrato di interventi e servizi sociali  Persone con disabilita' e famiglie  Sostenibilita' economica  Il processo di revisione normativa e organizzativa disegnato  dalle azioni sopra indicate non richiede investimenti aggiuntivi e  mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della  spesa:  semplificando il processo di accertamento,  spingendo verso un'effettiva integrazione socio-sanitaria,  accentuando la finalita' inclusiva dell'intervento del sistema  di welfare,  riducendo progressivamente la quota inappropriata di interventi  compensativi e puramente risarcitori.  Capitolo 4  Linea di intervento 2  Lavoro e occupazione  Premessa/presentazione del tema  Il lavoro rappresenta un elemento essenziale dell'inclusione  sociale. La legislazione italiana con la legge n. 68/99 ha introdotto  la metodologia del collocamento mirato che inserisce la persona  giusta al posto di lavoro appropriato, sostenendola con adeguati  incentivi e facilitazioni.  Dalla VI Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della  legge n. 68/99 (3) , a cura del Ministero del lavoro e delle  Politiche Sociali, risulta elevato il rapporto, nel 2011, tra numero  di iscrizioni alle liste del collocamento e numero di avviamenti.  Infatti, si registrano 65.795 nuove iscrizioni a fronte di 22.023  avviamenti (il tasso di disoccupazione delle persone con disabilita'  non e' disponibile sulle attuali fonti statistiche e amministrative  nazionali). Elevato e' il numero degli iscritti alle liste  provinciali (644.029 nel 2011, il 51,2% nel sud).  Nel comparto privato sulla quota di riserva di 228.709  risultavano 48.375 posti disponibili nel 2010 e sulla quota di  riserva di 143.532 risultavano 28.784 posti disponibili nel 2011.
Nel comparto pubblico erano 74.741 i posti riservati nel 2010,  che sono scesi a 34.165 nel 2011. A diminuzione della quota di  riserva di quasi 40.576 posti, (condizionata da una riduzione delle  informazioni da parte delle regioni del Sud per i dati 2011), e'  corrisposto un numero di scoperture proporzionale: 13.863 posti  disponibili nel 2010 e 8.591 nel 2011.  Nell'ultimo anno considerato, dunque, il numero di posti  riservati (nel comparto pubblico e privato) ma non occupati da  persone con disabilita' era di oltre 37.375, pari ad un tasso di  scopertura del 21%.  Per le donne con disabilita' permane la discriminazione di  genere, essendo occupate solo 4 donne su 10 lavoratori con  disabilita'.  In concomitanza con la crisi economica, si e' rilevato un elevato  numero di sospensioni temporanee dall'obbligo di assunzione  autorizzate per il 2011 (pari a 3.789 pratiche, che interessano 7.232  persone con disabilita'), mentre e' un dato poco confortante  l'incremento negli ultimi anni dei contratti a tempo determinato  rispetto a quelli a tempo indeterminato.  Il tasso di inattivita' dei lavoratori con disabilita' e' molto  elevato, soprattutto femminile (dato confermato da varie ricerche  europee). La presenza prolungata di persone con disabilita' nelle  graduatorie del collocamento mirato e' elevata, mentre le scarse  opportunita' di lavoro dissuadono dall'aspettativa di un lavoro e  dall'iscrizione al collocamento.  Il trend delle assunzioni risulta pesantemente diminuito: da  28.306 avviamenti registrati nel 2008, agli inizi della crisi  occupazionale, ai 22.023 del 2011 (-22,2%).  Tipologia azione  Leggi, Atti delle Amministrazioni Centrali coordinati con le  Regioni e le Province Autonome, INPS, ANCI, UPI, ISTAT.  Progettualita' nazionali a compartecipazione decentrata/linee guida o  di orientamento unitarie etc...  Obiettivo  Favorire il mainstreaming della disabilita' all'interno delle  politiche generali per il lavoro e nella raccolta dati. Aggiornare la  legislazione in vigore e renderla piu' efficace nell'offrire  occasioni di lavoro, in particolare attraverso un miglior  funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge n. 68/99:  Azione/Intervento  Ricerche e Dati  Vi sono elementi discriminatori nell'offerta di dati e  statistiche sulla condizione delle persone con disabilita' e nello  stesso tempo carenza nella qualita' e quantita' dei dati disponibili.  Da qui vanno attivate la seguenti iniziative:  1. i dati disponibili dovrebbero integrare le fonti  amministrative con quelle statistiche, per permetterne un utilizzo  piu' efficace a supporto della definizione di politiche;  2. i dati sulla situazione occupativa delle persone con  disabilita' - con le necessarie attenzioni legate al genere,  all'eta', alla professionalita' - dovrebbero essere svolti con la  stessa frequenza e periodicita' dei dati disponibili sulla situazione  occupazionale nel mercato ordinario, identificando gli stessi  elementi utili a definire politiche attive del lavoro, attualmente  non sufficienti per sviluppare politiche nel campo dei diritti alle  persone con disabilita' (in particolare ricavare il tasso di  disoccupazione, attualmente assente, indagando i prospetti annuali  che le aziende devono inviare alle province; rilevare dati oggi non  disponibili come il numero di esoneri complessivi, le somme versate  come oblazioni, rapportare il numero di convenzioni attivate con  utilizzo delle agevolazioni sul numero dei potenziali beneficiari  iscritti alle graduatorie, etc...);  3. e' necessario approfondire le dinamiche del mercato del  lavoro e l'applicazione della legge n. 68/99. Sulla base delle esperienze delle regioni meglio attrezzate nella raccolta dati, si  possono realizzare ricerche per analizzare le tipologie di lavoratori  che accedono alle convenzioni, l'utilizzo di strumenti contrattuali,  le professionalita' richieste, etc...;  4. carenti sono anche i dati relativi alle persone con  disabilita' intellettiva e di relazione;  5. andrebbero sviluppati indicatori che permettano di  "identificare e rimuovere le barriere che le persone con disabilita'  affrontano nell'esercizio dei propri diritti" (art. 31 CRPD), sulla  base dei quali realizzare ricerche ed indagini;  6. esistono circa 4 milioni e trecentomila piccole aziende, con  un numero di dipendenti inferiore a 15 e non soggette all'obbligo di  assunzione ex lege 68, che hanno effettuato 2449 assunzioni nel 2010  e 2641 nel 2011, assicurando una copertura costante degli avviamenti  di circa il 10% annuo. Tale fenomeno potra' essere oggetto di  ricerche e analisi allo scopo di approfondirne modalita' e cause.  Modifiche legislative  Per aggiornare la legislazione e renderla piu' efficace  nell'offrire occasioni di lavoro si attiveranno le seguenti azioni:  1) rifinaziamento del fondo nazionale per la legge n. 68/99,  oggi sostanzialmente azzerato (a decorrere dall'anno 2011 le risorse  sono state ripartite esclusivamente alle autonomie speciali);  2) raccordare le norme sulle azioni positive verso le persone  con disabilita' nel campo del lavoro (legge n. 68/99 e successive  integrazioni e modificazioni) con le legislazioni di tutela non  discriminatorie e di parificazione di opportunita' (decreto  legislativo n. 216/2003, legge n. 67/2006, Convenzione ONU),  prevedendo nuove competenze per il collocamento mirato in modo da  seguire i lavoratori con disabilita' durante tutto il percorso  lavorativo;  3) verificare lo stato di attuazione dell'art. 9 del  decreto-legge 13 agosto 2011 n. 138, convertito in legge 14 settembre  2011 n 148, relativo alle compensazioni occupative da parte di  aziende che abbiano piu' sedi, per riscontrare se vi siano  penalizzazioni nell'occupazione di persone con disabilita' nel  mezzogiorno e rischio di ricostruire ghetti lavorativi. In caso di  impatto negativo si propone di sopprimere la norma;  4) alcuni lavoratori, durante gli anni di lavoro, sono colpiti  da malattie ingravescenti/croniche progressive, che a mano a mano ne  modificano alcune capacita' lavorative, come il livello di  concentrazione, la resistenza fisica alla fatica, l'autonomia  personale, la mobilita', etc. In alcuni paesi, come la Danimarca,  sono state approvate legislazioni che prevedono contratti di lavoro  che permettono di rendere flessibili i tempi, prevedono pause e  permettono di produrre condizioni lavorative che consentano di  mantenere proficuamente queste persone al lavoro. Si propone di  prevedere ed elaborare una legislazione ad hoc. Sulla stessa materia  andrebbero definite delle linee guida per sostenere un sistema di  incentivi per la contrattazione di primo e secondo livello;  5) gli strumenti del telelavoro e del lavoro a tempo parziale,  come l'orario flessibile in entrata ed uscita, dovrebbero essere  utilizzati in maniera piu' flessibile per venire incontro a  lavoratori con disabilita' che vivono condizioni che rendono pesante  il raggiungimento del posto di lavoro e/o il mantenimento di orari di  lavoro per loro onerosi. La proposta e' di definire per legge il  diritto al part-time per i lavoratori con handicap con connotazione  di gravita', al pari dei lavoratori con patologia oncologica,  rivedendo, altresi', le forme di attivazione del telelavoro, rendendo  piu' facilmente attivabile questa modalita' di lavoro (anche con  appropriati controlli), nonche' studiare forme di part-time che  tengano conto delle specificita' per i lavoratori coniugando le  esigenze di lavoro con quelle di cura;  6) aggiornamento della legislazione che lega le situazioni di  crisi delle aziende e gli eventuali licenziamenti dei dipendenti con disabilita' al rispetto delle stesse percentuali d'obbligo con cui  sono stati occupati, previste dalla legislazione vigente,  salvaguardando le situazioni pregresse;  7) aggiornamento della normativa sugli esoneri, mettendola in  linea con lo spirito del collocamento mirato e della Convenzione ONU;  8) miglioramento delle clausole di responsabilita' di impresa,  sia nelle clausole degli appalti pubblici che nei comportamenti verso  i lavoratori con disabilita';  9) il certificato di ottemperanza (art. 17, legge n. 68/99)  deve ritornare competenza degli uffici dei servizi per l'impiego, che  hanno le informazioni per accertare il rispetto degli obblighi di  assunzione, percio' deve essere modificato il decreto-legge n.  112/08, art. 40, comma 5 (convertito in legge n. 133/08).  Politiche attive del lavoro  In materia di politiche attive del lavoro, e' opportuno prevedere  strategie atte a favorire il miglior funzionamento del collocamento  mirato di cui alla legge n. 68/99 attraverso le seguenti azioni:  1. ridefinire i criteri di distribuzione regionale dei fondi  disponibili per la legge n. 68/99 che hanno prodotto una sostanziale  riduzione dei fondi per le regioni centro-meridionali. La proposta  potrebbe tener conto non solo della popolazione residente, ma del  sistema produttivo regionale, del numero di iscritti, etc... Elemento  collegato con questa proposta e' l'attivazione del punto 2 (i fondi  non vengono spesi).  2. Porre necessaria attenzione al disomogeneo funzionamento  degli essenziali e necessari servizi pubblici della legge n. 68/99  (art. 6) nelle varie province, dovuto alla mancanza di servizi  territoriali di inserimento lavorativo che dovrebbero essere  realizzati da vari enti attraverso apposite equipe competenti nel  sostenere in forma tecnica l'inclusione lavorativa di lavoratori con  disabilita' all'interno del mercato aperto. La proposta e' di dotare  progressivamente ogni provincia di questi team, definendoli come  livello essenziale di servizio. In ogni CPI bisognerebbe inserire un  mediatore del collocamento mirato, attivando appositi corsi  universitari di creazione di questa nuova figura professionale. Nello  stesso tempo andrebbero migliorate le competenze degli operatori  responsabili nella definizione del profilo socio-lavorativo del  lavoratore con disabilita', delle bilancio di competenze, della  conoscenza delle ditte obbligate e delle opportunita' di lavoro:  andrebbe realizzato un piano di formazione ed aggiornamento delle  varie figure professionali coinvolte. In vista del raggiungimento di  questo obiettivo e' stato proposto, come primo passo, di definire le  linee guida di funzionamento dei servizi del collocamento mirato;  3. informatizzare tutti i dati disponibili nel collocamento  mirato collegandoli dove possibile anche ad altri dati (raccolti da  ISTAT, ISFOL, INPS, CENSIS, etc.), in modo da poter elaborare in  tempo reale le informazioni ed i dati a livello nazionale, regionale  e locale;  4. Rafforzare la capacita' degli uffici del collocamento mirato  di promuovere politiche attive del lavoro che includano lavoratori  con disabilita'. Questa carenza deriva sia dalla mancanza di figure  professionali capaci, sia dalla carenza di formazione del personale  in servizio. In tal senso andrebbero sviluppati da un lato corsi di  formazione per il personale degli uffici provinciali e dei CPI,  dall'altro l'inclusione delle persone con disabilita' nella  definizione delle politiche attive del lavoro nazionali e  territoriali;  5. affrontare il tema relativo alle donne con disabilita' che  vivono condizioni di multidiscriminazione. Il dato e' che solo 1/3  degli occupati con disabilita' e' di sesso femminile (molto meno del  mercato ordinario): e' possibile prevedere una formazione specifica  sulla disabilita' alle consigliere provinciali di parita'; la messa  in campo di incentivi nazionali e regionali aumentati per  l'occupazione di donne con disabilita'; incentivi ed azioni positive per le persone con disabilita' ultra 40enni, l'utilizzo del contratto  di apprendistato anche per questo target;  6. la legge n. 68/99 non prevede ne' l'inserimento  nell'aliquota d'obbligo di assunzione nei dirigenti (oppure per i  dirigenti ed alti livelli di inquadramento professionale), ne'  particolari incentivi per i laureati con disabilita', anche se negli  ultimi anni il numero di iscritti all'universita' ha superato le  17.000 unita'. Si propone di prevedere la possibilita' per le aziende  di includere laureati con disabilita' nelle aliquote d'obbligo, pur  mantenendo la liberta' delle stesse di scegliere il personale  dirigenziale. Anche in questo caso andrebbero identificati degli  incentivi maggiori per favorire l'occupazione dei laureati con  disabilita' (per esempio aumentare la percentuale di contributo per  l'adeguamento dei posti e strumenti di lavoro);  7. sviluppare forme di auto impiego, in particolare quello  delle cooperative sociali di tipo B, attraverso l'incentivazione di  regione, province e comuni a definire quote riservate di appalti  pubblici, previste dalla legge n. 381/91; attivare politiche di  sostegno alle imprese cooperative sociali per l'accesso al credito,  per la formazione dei soci e dipendenti svantaggiati, per  progettualita' imprenditoriali; approfondire le opportunita' per i  lavoratori con disabilita' nelle imprese giovanili ad 1 euro,  introdotte dal governo Monti;  8. raccordare le politiche attive del lavoro agli strumenti di  formazione professionale, attivando corsi legati alla domanda di  lavoro, permettendo alle persone con disabilita' di accedere ai corsi  professionali in condizione di eguaglianza di opportunita' (sostegni  adeguati personalizzazione degli esami, etc...);  9. prevedere l'istituzione di un centro nazionale di  informazione, consulenza e sostegno, in cui vengano raccolte le buone  pratiche di inclusione lavorative, realizzata una banca dati sugli  ausilii ed adattamenti sui luoghi di lavoro, creato uno sportello di  consulenza che coinvolga differenti competenze e professionalita' per  sostenere le aziende pubbliche e private nei processi di  reclutamento, inclusione lavorativa, formazione ed aggiornamento. Si  propone che questo centro sia collocato alle dipendenze  dell'Osservatorio;  10. coordinare le politiche nazionali sull'occupazione delle  persone con disabilita' con il punto 4 della Strategia europea sulla  disabilita' (2010-2020) che impegna la Commissione Europea a prendere  iniziative nel campo dell'occupazione (vedi allegato C). Questo  significa utilizzare i programmi e le iniziative europee in modo da  identificare i punti in sinergia e indirizzare le risorse europee  disponibili a sviluppare e mettere in atto i punti del piano d'azione  nazionale sulla disabilita' sia a livello nazionale che regionale;  11. inserire l'INAIL nella rete del collocamento mirato  territoriale, utilizzando forme di collaborazione per valorizzare le  competenze nell'ambito del sostegno delle politiche lavorative in  favore delle persone con disabilita' (riabilitazione per  l'inserimento lavorativo, competenze del personale, adattamento degli  ambienti e strumenti lavoro, banche dati INAIL, etc.);  12. prevedere all'interno delle aziende di grandi dimensioni -  attraverso forme di incentivazione pubbliche - una unita' tecnica  (osservatorio, ufficio antidiscriminazione o di parificazione) in  stretto raccordo con le rappresentanze sindacali aziendali, che si  occupi, con progetti personalizzati, dei singoli lavoratori con  disabilita', di affrontare e risolvere problemi legati alle  condizioni di lavoro dei lavoratori con disabilita' utilizzando  appropriate competenze (disability manager, etc...). Infatti, risulta  urgente seguire il lavoratore non solo nelle fasi di avviamento al  lavoro, ma in tutte le fasi del percorso lavorativo, raccordando la  legislazione della legge n. 68/99 con quella della legislazione non  discriminatoria. Tale figura risulterebbe utile anche per gestire  altre forme di diversita' nelle aziende (immigrati con religioni e culture diverse, personale anziano, etc. In questo caso si parla di  diversity manager);  13. valorizzare il ruolo delle associazioni, adeguatamente  professionalizzate, nel campo dell'intermediazione e del tutoraggio  al lavoro.  Soggetti coinvolti  Promotori  Parlamento  Ministero del lavoro  Regioni  Province  ISTAT  Collaboratori  Imprese  Sindacati  Universita'  Enti che raccolgono dati (Isfol, Censis, INPS, etc.)  Italia Lavoro  Enti da coinvolgere (INAIL, associazioni, etc.)  Destinatari finali  Lavoratori e disoccupati con disabilita'  Servizi per l'impiego  Sostenibilita' economica  Molte azioni sono a costo zero (tutte quelle legate a normative  da modificare e/o aggiornare). Le azioni onerose sono nella gran  parte a carico di enti locali (Regioni e province) e potrebbero  essere sostenute con vincoli all'uso dei fondi attuali. Sono,  inoltre, da approfondire i possibili utilizzi dei fondi europei della  prossima programmazione 2014-2020 (FSE, etc...), inserendo per  esempio alcune azioni tra gli obiettivi PON e POR.  Capitolo 5  Linea di intervento 3  Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente  e l'inclusione nella societa'  a) Vita indipendente  Premessa/presentazione del tema  La legge 21 maggio 1998, n. 162 ha introdotto nella normativa  italiana, novellando la legge 5 febbraio 1992, n. 104, un primo  riferimento al diritto alla vita indipendente delle persone con  disabilita'. Il Legislatore poneva allora fra le possibilita'  operative delle Regioni in materia di disabilita' quella di  "disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita  indipendente alle persone con disabilita' permanente e grave  limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o piu'  funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili  tecnici, le modalita' di realizzazione di programmi di aiuto alla  persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani  personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica  delle prestazioni erogate e della loro efficacia.".  Ancora, la stessa legge n. 162/1998 indicava alla Regioni  l'opportunita' di "programmare interventi di sostegno alla persona e  familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati  dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare  gravita', di cui all'articolo 3, comma 3, mediante forme di  assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24  ore, provvedendo alla realizzazione dei servizi di cui all'articolo  9, all'istituzione di servizi di accoglienza per periodi brevi e di  emergenza, tenuto conto di quanto disposto dagli articoli 8, comma 1,  lettera i), e 10, comma 1, e al rimborso parziale delle spese  documentate di assistenza nell'ambito di programmi previamente  concordati;".  Grazie all'indicazione di principio espressa dalla legge n.  162/1998, negli corso degli anni le Regioni hanno sperimentato e  favorito una progettualita' volta all'assistenza indiretta, all'incentivazione della domiciliarita' e, pur in modo residuale, al  supporto a percorsi di autonomia personale. Le molteplici esperienze  si sono configurate, talora, come vere e proprie forme di innovazione  sociale. In termini di criticita' sono emersi, sopratutto nei momenti  di maggiore difficolta' finanziaria delle Regione, alcuni elementi  relativi alla programmazione degli interventi. In particolare  nell'individuazione dei cosiddetti "aventi diritto" si sono spesso  adottati criteri sanitari piu' che elementi di valutazione del  rischio di esclusione, finendo del orientare le risorse ad alcune  "categorie" di disabilita'. Altro elemento di criticita' risiede  nella mancata unificazione e concertazione degli interventi (sociali,  educativi, sanitari e sociosanitari), cio' dovuto, anche ma non solo,  all'insufficienza dell'accento posto sui progetti individualizzati.  Infine, ancora non sono cosi' centrali gli interventi che stimolino  l'acquisizione della cosiddetta "disabilita' adulta" e che  consentirebbero di far uscire molte persone, in ispecie con  disabilita' intellettiva, da quella sorta di "eterna fanciullezza" in  cui sono talora relegati.  Un ruolo rimarchevole e' stato ricoperto dei centri o servizi per  la vita indipendente che hanno offerto alle persone e ai servizi  pubblici un supporto alla progettazione individualizzata ma anche un  aiuto per gli aspetti piu' pratici ed operativi nella gestione  dell'assistenza indiretta.  Sul tema della vita indipendente la Convenzione Onu sui diritti  delle persone con disabilita' ha introdotto una lettura improntata ad  una nuova visione culturale, scientifica, e giuridica della  condizione di disabilita' ed in tal senso vanno rivisitati i concetti  gia' elaborati dalla normativa e applicati dalla prassi italiana: la  vita indipendente e la liberta' di scelta sono strettamente connesse  all'inclusione della societa'. Sono, quindi, superati requisiti  connessi alla condizione sanitaria o ad altri criteri non  riconducibili al diritto. Vi e', semmai, una aggiuntiva attenzione  rivolta alle persone con necessita' di sostegno intensivo ("more  intense support") esplicitamente indicata della Convezione ONU in  premessa.  In particolare l'articolo 19 della Convenzione sancisce "il  diritto di tutte le persone con disabilita' a vivere nella societa',  con la stessa liberta' di scelta delle altre persone, e adottano  misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento  da parte delle persone con disabilita' di tale diritto e la loro  piena integrazione e partecipazione nella societa'.". Gli Stati  devono, inoltre, assicurare che "le persone con disabilita' abbiano  la possibilita' di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri,  il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano  obbligate a vivere in una particolare sistemazione." Inoltre gli  stati devono garantire che "le persone con disabilita' abbiano  accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri  servizi sociali di sostegno, compresa l'assistenza personale  necessaria per consentire loro di vivere nella societa' e di  inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione."  Tipologia azione  Atto dello Stato concertato con le Regioni (in forma di Accordo  che definisca linee guida) e le organizzazioni delle persone con  disabilita'.  Obiettivo  Definire linee comuni per l'applicazione dell'articolo 19 della  Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione nella societa' ),  fissando i criteri guida per la concessione di contributi, per la  programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti  individualizzati. 

Azione/Intervento  Vengono assunti come principi guida quelli espressi dall'articolo  19 della Convenzione ONU, superando e/o integrando la normativa  vigente, con particolare attenzione:
a) al contrasto delle situazioni segreganti e delle  sistemazioni non rispondenti alle scelte o alla volonta' delle  persone;  b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate  a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di  uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita' e siano  adattate ai loro bisogni.  Vengono assunti come criteri per l'attivazione, l'accesso e la  modulazione dei servizi e delle prestazioni quelli connessi al  riconoscimento/valutazione della condizione di disabilita' intesa  come rischio o costanza di esclusione sociale e di assenza di pari  opportunita', con attenzione aggiuntiva alla necessita' di sostegno  intensivo nelle situazioni in cui questo venga richiesto.  Vengono definiti gli standard e i criteri minimi per  l'autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento del  servizi per la promozione della vita indipendente operanti in forma  pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard e' la  garanzia della "partecipazione alla vita comunitaria da parte della  persona disabile" nell'erogazione di prestazioni e servizi.  Nel promozione della vita indipendente, intesa come facolta' di  compiere autonomamente le proprie scelte e gestire direttamente la  propria esistenza, si adottano progetti individualizzati che possono  riguardare vari aspetti della quotidianita' e investire diversi  ambiti (istruzione, lavoro, salute, mobilita' personale, accesso alla  cultura). Nell'elaborazione dei progetti individualizzati e'  strettamente necessario il coinvolgimento diretto della persona, con  attenzione adeguata nel caso in cui questa non sia in grado di  autodeterminarsi.  Viene garantita, in coerenza con la linea 4 del presente  documento, una corretta informazione sul funzionamento dei servizi e  le forme di tutela. In tal senso vanno promossi processi formativi in  favore delle persone disabili e dei loro familiari per  l'accrescimento della consapevolezza (empowerment) rispetto le  proprie scelte.  Viene favorito il generale processo di deistituzionalizzazione da  un lato e lo sviluppo di progetti di "abitare in autonomia" che  coinvolgono piccoli gruppi di persone dall'altro (come nel caso delle  diverse esperienze funzionanti in Italia per persone con problemi  intellettivi). Vengono predisposte forme di intervento propedeutico  all'abitare in autonomia che prevedono budget di spesa decrescenti in  relazione al crescere delle competenze e abilita' delle persone nel  gestire la propria vita relazionale e quotidiana e l'attivazione di  progetti integrati (abitare, lavoro e socialita') per garantire  durata all'esperienza di autonomia.  Nel supporto alla domiciliarita' e alla residenzialita' si assume  come criterio regolatore che le persone con disabilita' abbiano la  possibilita' di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il  proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano  obbligate a vivere in una particolare sistemazione.  Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di  assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilita', riferiti  ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU, e organizzati  anche tenendo conto delle indicazioni gia' formulate dalla legge n.  328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici  orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e  interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule  allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse  destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo  strumento principale per assicurare dignita' alla persone e rendere  maggiormente efficace ed efficiente la spesa.  Al riguardo per la parte di benefici e servizi orientati  specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il  diritto del cittadino con disabilita' e il dovere del sistema  socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato  di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in  funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara  identificazione delle responsabilita' di realizzazione, e  monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme  garantiranno la liberta' di scelta dei servizi accreditati attivabili  a fronte del progetto e la possibilita' di forme di finanziamento  diretto alla persona.  Al riguardo lo Stato e le Regioni, fra loro in accordo, dovranno  indicare i modelli organizzativi che consentano di realizzare forme  le finalita' di cui all'articolo 19 della Convenzione ONU.  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Ministero della giustizia  Collaboratori  Regioni  Enti Locali  Associazioni delle persone con disabilita'  Destinatari finali  Persone con disabilita'  Sistema integrato di interventi e servizi sociali  Sostenibilita' economica  L'ormai pluriennale sperimentazione e pratica nell'ambito  dell'integrazione dei servizi, consente di affermare che la  ridefinizione degli interventi in termini partecipazione  coinvolgimento e appropriatezza, permette una piu' efficiente  riallocazione delle risorse. Al contempo l'enfatizzazione della  domiciliarita' e della permanenza nella propria comunita' di  riferimento, oltre ad un miglioramento della qualita' della vita. In  una seconda fase sara' necessario verificare il rapporto fra la spesa  sociale nazionale e PIL e la spesa media in ambito europeo.  b) Protezione giuridica delle persone con disabilita' e loro  autodeterminazione  Premessa/presentazione del tema  La convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita',  all'art. 12, prevede che:  1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilita'  hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro  personalita' giuridica.  2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilita'  godono della capacita' giuridica su base di uguaglianza con gli altri  in tutti gli aspetti della vita.  3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire  l'accesso da parte delle persone con disabilita' al sostegno di cu  dovessero necessitare per esercitare la propria capacita' giuridica.  4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative  all'esercizio della capacita' giuridica rispettino i diritti, la  volonta' e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni  conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano  proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano  applicate per il piu' breve tempo possibile e siano soggette a  periodica revisione da parte di un'autorita' competente, indipendente  ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono  essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui  diritti e sugli interessi delle persone.  5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli  Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per  garantire l'uguale diritto delle persone con disabilita' alla  proprieta' o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari  e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di  credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilita' non  vengano arbitrariamente private della loro proprieta'.  Oggi, dopo la ratifica in Italia della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita', l'unica vera misura idonea,  nell'ordinamento italiano, a dare dignita' alla persona con  disabilita', proteggendola, ma al tempo stesso sostenendone le  autonomie con i soli interventi strettamente necessari, e'  l'amministrazione di sostegno.  Infatti, con la legge n. 6/2004, che ha introdotto in Italia tale  istituto, si e' finalmente posta una misura di protezione giuridica  utile "a tutelare, con la minor limitazione possibile della capacita'  d'agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia  nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana" (art. 1).  Prima di allora, non vi era alcuna possibilita' di far affiancare  tali persone da una figura (amministratore di sostegno) che le  sostenesse nel compimento di atti giuridici personali (es. consenso  ai trattamenti terapeutici) e/o patrimoniali (es. dichiarazione di  accettazione di un'eredita'). i di cui sopra. Invero, l'unico rimedio  all'impossibilita' di compiere atti giuridici era quella prevista  dagli istituti dell'interdizione e dell'inabilitazione, tuttora  vigenti nell'ordinamento, che, solo per gli "infermi di mente"  (dicitura del 1942 che rievocava piu' che altro i pazienti  psichiatrici e nemmeno la disabilita' intellettiva e/o relazionale),  poneva come soluzione giuridica la mera privazione, a priori, per le  persone con disabilita' della capacita' d'agire, in via totale o  parziale (a seconda della gravita' o meno dell' "infermita'") per  gruppi di atti gia' prefissati dal codice civile, facendoli attuare,  in loro vece, da altre persone quali il tutore o il curatore,  dichiarando di fatto, nel caso dell'interdizione, la pressoche'  totale "morte civile".  Con l'amministrazione di sostegno, viceversa, oltre ad ampliarsi  il novero delle persone protette, si evidenzia la necessita' di  valutare sempre concretamente le situazioni vissute dalle singole  persone con disabilita', individuando, caso per caso, quali autonomie  le stesse hanno e di quali specifici sostegni ed interventi  necessitano, individuando, laddove necessario, una figura che le  affianchi (amministratore), senza che i poteri di quest'ultima siano  predeterminati dal codice civile.  Cio' ha portato soprattutto ad una nuova visione giuridica della  protezione delle persone con disabilita' da attuarsi e garantirsi non  attraverso interventi di progressiva privazione della possibilita' di  porre atti giuridici (determinando la c.d. "morte civile"), ma con  l'individuazione, dopo concreta valutazione dell'autorita'  giudiziaria, di congrui ed idonei poteri di intervento  dell'amministratore di sostegno a fianco della persona con  disabilita' per le sole e singole fattispecie per le quali la stessa  e' ritenuta in tutto o in parte non autonoma e necessitante, appunto,  di sostegno. Infatti, a riprova di cio' l'art. 409 che il  beneficiario conservi la capacita' di agire per tutti gli atti che  non richiedono la rappresentanza esclusiva o l'assistenza necessaria  dell'amministratore. (4)  In sostanza, a differenza dell'interdizione/inabilitazione, non  si protegge piu' la persona togliendole dei poteri di agire (c.d.  capacita' d'agire), ma fornendole specifico supporto affinche' la  stessa sia sostenuta, in maniera mirata e con la minor limitazione  possibile della sua sfera di azione (per via dell'affiancamento  dell'AdS), nell'esercizio dei suoi diritti e doveri  Da cio' discende anche l'assoluta importanza di considerare  sempre i bisogni ed i desideri espressi (anche con linguaggi non  convenzionali) dalle persone con disabilita', anche se gravissima, in  quanto persone che hanno il diritto, nell'ambito della loro  protezione, di essere sentite, considerate e rese fulcro  dell'intervento. Tale attenzione, sicuramente prevista sia al momento  dell'attivazione dell'amministrazione di sostegno che nel corso della  stessa (vedasi art. 409 c.c.), e' del tutto esclusa nelle procedure  di interdizione e di inabilitazione, che pertanto vanno considerate  ormai anacronistiche e totalmente configgenti con la CRPD, soprattutto laddove si prevede che le misure da adottare sono  finalizzate a garantire l' "esercizio della capacita' giuridica  rispettino i diritti, le volonta' e le preferenze della persona".  Pertanto, e' da considerarsi l'abrogazione degli istituti giuridici  dell'interdizione e dell'interdizione, prevedendo un contestuale e  coordinato rafforzamento dell'istituto dell'amministrazione di  sostegno.  Tipologia azione A:  modifica del codice civile che preveda l'eventuale abrogazione  dell'interdizione e dell'inabilitazione, mantenendo come sola misura  di protezione giuridica, variamente modulabile, l'amministrazione di  sostegno, rafforzata in alcuni aspetti oggi del tutto annullati dalle  due piu' vecchie figure giuridiche;  coordinamento di tutto l'impianto civilistico, specie in tema  di esercizio dei diritti della persona e dei diritti patrimoniali,  rispetto alla mutata considerazione giuridica degli atti posti in  essere dai beneficiari dell'amministrazione di sostegno anche in  riferimento ai divieti o alle interpretazioni restrittive che  colpivano e tuttora colpiscono molte persone con disabilita', non  solo intellettiva e/o relazionale (occorre considerare una nuova  struttura della sostituzione fedecommissaria ex art. 692 c.c.;  rivisitare la definizione codicistica di capacita' di donare, di  testare, di accettare donazioni e testamenti, di contrarre  matrimonio, di riconoscere figli, di adottare, etc...);  modifica delle protezioni giuridiche a base degli assetti  negoziali (prevedere abusivita' di clausole contrattuali che, in via  indiretta, ledano maggiormente le persone con disabilita' che hanno,  spesso, una carenza informativa maggiore o non possono contrattare  (contratti di assicurazioni per infortuni a favore delle persone con  disabilita', anche se il problema e' stato in parte risolto con le  recenti prese di posizioni dell'ISVAP), delle legislazioni speciali  in tema di consensi informati. e di manifestazioni di volonta'  unilaterali (esercizio del diritto di voto e del diritto di richiesta  di cittadinanza).  Obiettivo  Rendere la persona con disabilita' protagonista della propria  vita, partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della  propria esistenza, della propria salute e del proprio patrimonio e  mettendola nelle condizioni di porre in essere atti giuridici che  prima le erano negati.  Azioni/interventi  1. Intervento legislativo statale di riforma del codice civile  che non si limiti ad intervenire specificatamente solo sulle misure  di protezione giuridica delle persone (Libro I Titolo XII del codice  civile), ma possa novellare:  tutte le parti in cui entrano in gioco tali figure  (successioni, donazioni, famiglia, ecc..);  tutta la disciplina della volonta' negli atti negoziali e degli  assetti di tutela specie nei contratti (Libro IV del codice civile);  2. intervento legislativo di recepimento delle istanze di minor  limitazione possibile nella manifestazione della propria volonta' o  del proprio consenso, specie terapeutico (vedasi alcune tenui  resistenze sul tema rispetto all'art. 6 della Convenzione di Oviedo  del 1997 ed alla valida scelta terapeutica di un non interdetto) o di  sperimentazione clinica.  Soggetti Coinvolti  Associazioni di persone con disabilita' e di familiari di persone  con disabilita'  Promotori  Parlamentari o elettori che avanzano un progetto di legge,  Governo  Collaboratori  Comunita' scientifiche, Universita', comitati etici e comitati  di operatori del diritto

Destinatari finali  Persone con disabilita', operatori giuridici, operatori del  mondo sociale e sanitario  Sostenibilita' economica  L'intervento non comporta alcun costo aggiuntivo, ma potrebbe  prevedere consistenti risparmi sia per il sistema che per le persone  con disabilita' e loro familiari per la semplificazione che si  avrebbe (pur col mantenimento di tutte le cautele del caso) nel  compimento di atti giuridici, oggi, purtroppo, irrigiditi secondo gli  schemi autorizzativi e di controllo dell'attuale disciplina, specie  codicistica.  Alla maggior attenzione verso la singola persona potrebbero  corrispondere risparmi burocratici di alto livello, oltre che modelli  giuridici da utilizzare poi anche negli interventi sociali, sanitari,  di relazione da attivare verso la medesima persona  Tipologia azione B:  rendere consapevoli gli operatori del diritto, le persone con  disabilita' ed i loro familiari, gli operatori sociali e sanitari  delle potenzialita' della figura dell'amministrazione di sostegno e  delle modalita' con cui essa va attivata e vissuta;  fare in modo che il decreto di nomina dell'amministrazione di  sostegno, in quanto ricognitivo delle situazioni vissute dalla  persona con disabilita', dei suoi bisogni e delle sue necessita' nel  porre certi atti giuridici nell'ambito della propria singola vita, si  saldi in maniera stretta con il progetto individuale della persona  con disabilita' previsto dall'art. 14 legge n. 328/00. Tale istituto  giuridico puo', infatti, essere al servizio del progetto individuale  della persona con disabilita', determinando una maggiore  partecipazione, anche attraverso l'assistenza dell'amministratore di  sostegno, alla redazione dello stesso, nonche' facendo convergere  vivere giuridico e vivere sociale nella fase di realizzazione dello  stesso da parte di tutti gli attori sociali.  Obiettivi  Fare in modo che l'amministrazione di sostegno sia conosciuta ed  utilizzata in tutte le sue potenzialita' di affiancamento concreto  della persona con disabilita', attraverso interventi e misure che ne  limitino quanto meno possibile la sua capacita' d'agire, ma anzi la  valorizzino e la supportino. Tale obiettivo deve essere visto  soprattutto nel momento in cui:  vi sono servizi (sociali/sanitari) che prendono in cura e  carico la persona con disabilita', che, comunque, va evidenziato,  hanno l'obbligo di valutare se tale persona abbia necessita', a  fianco del loro intervento, anche di una protezione giuridica,  dovendosi attivare in tal senso (art. 406 u.c. del codice civile).  Occorre che tale valutazione emerga sin dalla redazione del progetto  individuale della persona con disabilita' e non solo al momento di  insorte difficolta' nell'erogazione dei servizi in esso prefigurati;  l'autorita' giudiziaria deve valutare concretamente, se  attivare un'amministrazione di sostegno ed individuare i poteri da  conferire all'amministratore di sostegno;  l'autorita' giudiziaria e tutti gli attori sociali valutano,  durante tutta l'amministrazione, se gli interventi poi posti in  essere dall'AdS siano nel senso sopra prospettato e/o se i poteri  precedenti ad esso conferiti vadano adeguatamente rimodulati.  Azioni/Interventi:  1. al Ministero della Giustizia si chiede di assicurare  omogenea applicazione dell'attuale normativa sull'amministrazione di  sostegno per tutto il territorio italiano, vigilando soprattutto sul  rispetto dei tempi di emissione del decreto di nomina e  sull'assegnazione di adeguate risorse umane (giudici, operatori di  cancelleria) e tecnologiche alle Sezioni della volontaria  giurisdizione. Tale azione potra' attuarsi attraverso verifiche  ispettive dedicate specificatamente a tali aspetti, intervenendo su  situazioni patologiche ed emettendo periodiche circolari ministeriali ricognitive anche di buone prassi nella gestione dei suddetti Uffici;  2. al Consiglio Superiore della Magistratura si chiede di  implementare, anche attraverso la Scuola Superiore della  Magistratura, formazione ad hoc per magistrati, non soltanto per le  procedure di emissione del decreto di nomina dell'AdS, ma anche per  tutto il controllo giurisdizionale e le modifiche da porre in essere  in corso di amministrazione. A tal proposito, puo' essere utile  dotare i giudici della Volontaria Giurisdizione anche di alcune  nozioni in merito alle relazioni giuridiche ed amministrative che le  persone con disabilita' si trovano quotidianamente a dover vivere, ma  soprattutto di come interagire rispetto ai vari attori del progetto  individuale che la persona con disabilita' puo' richiedere ai sensi  dell'art. 14 legge n. 328/00. Si chiede al Ministero della Giustizia  di operare in ordine ai coordinamenti interministeriali ed  interistituzionali per il raggiungimento di tale fine;  3. la formazione potra' anche essere aperta ad altre figure  professionali, quali assistenti sociali, avvocati, medici legali,  affinche' si crei un continuo scambio di esperienze  multidisciplinare;  4. occorre prevedere l'implementazione di sportelli regionali e  territoriali di tutela del cittadino, inseriti nei livelli essenziali  delle prestazioni inerenti i diritti civili e sociali, che hanno il  compito di coordinare e promuovere, in relazione all'amministrazione  di sostegno, progetti innovativi di formazione su tale figura (per  esempio corsi formativi multi professionali a seguito di un'intesa  tra Ordine degli avvocati, Ambiti Sociali di Zona, Tribunali ed  associazioni di persone con disabilita' e/o di loro familiari) o la  sottoscrizione di intese per agevolare i rapporti cittadino/servizi  sociali/enti del Terzo Settore/Tribunali (vedasi gestione della  relazione periodica sull'andamento dell'amministrazione di sostegno);  5. le regioni e le province dovranno essere coinvolti al fine  sostenere i vari progetti di divulgazione della figura  dell'amministrazione di sostegno e di autodeterminazione della  persona con disabilita', anche avvalendosi delle realta' del Terzo  Settore.  Soggetti Coinvolti  Giudici, operatori di cancelleria, assistenti sociali, ispettori  del Ministero della giustizia, professori universitari, esperti anche  provenienti dal mondo no profit, dirigenti e funzionari delle  pubbliche amministrazioni  Promotori  Ministero della giustizia, C.S.M., Scuola Superiore della  Magistratura, Stato, Conferenza Unificata, Regioni ed Enti Locali,  Governo  Collaboratori  Associazioni di persone con disabilita' e/o dei loro familiari,  universita', comunita' scientifiche, collegi ed ordini, Aziende  Sanitarie Locali, Centri dei Servizi per il volontariato.  Destinatari finali  Operatori del diritto, operatori sanitari e sociali, persone  con disabilita' e loro familiari, associazioni  Sostenibilita' economica  Non si prevedono costi significativi. Si prevede, allo stesso  tempo, un migliore utilizzo delle risorse, razionalizzando la spesa e  riposizionando le risorse gia' allocate. Una piu' mirata formazione  permetterebbe agli operatori che sono a contatto con le persone con  disabilita' di acquisire una modalita' di azione piu' efficiente, che  riesca anche a creare per il futuro proficue sinergie, cosi' da  alleggerire la gestione dei futuri casi di presa in carico,  soprattutto facendo vivere insieme il progetto individuale ex art. 14  legge n. 328/00.  Capitolo 6  Linea di intervento 4  Promozione e attuazione dei principi di accessibilita' e mobilita' Premessa/presentazione del tema  Sin dal Preambolo, la Convenzione ONU delinea inequivocabilmente  quale sia la portata - innanzitutto culturale - del valore  dell'accessibilita', una delle quattro priorita' su cui e' costruito  l'impianto complessivo dell'atto. L'accessibilita' e' un  "pre-requisito" per consentire alle persone con disabilita' di godere  pienamente di tutti i diritti umani e delle liberta' fondamentali:  essa va garantita con riferimento ad ogni ambito della vita di un  persona. Non soltanto quindi il pieno accesso all'ambiente fisico,  urbano e architettonico, alle strutture ed edifici, ma altresi' ai  beni, ai servizi, all'informazione e alla comunicazione: per questo  motivo e' richiamata all'articolo 3 tra i Principi Generali della  Convenzione, ed al successivo articolo dedicato agli Obblighi  generali. In particolare, essa e' declinata da un lato in relazione  al diritto alla mobilita' personale (art. 9 e art. 20) e quindi  all'accesso all'ambiente fisico e ai trasporti; dall'altro, e'  strettamente correlata alla liberta' di espressione, di opinione e  quindi al diritto di accedere all'informazione (art. 21 della  Convenzione), e alla comunicazione, nonche' alle altre attrezzature e  servizi offerti al pubblico.  L'accessibilita' riguarda quindi:  (a) edifici, viabilita', trasporti e altre strutture interne ed  esterne, comprese scuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi di  lavoro; strutture turistiche e sportive;  (b) servizi di informazione, comunicazione e altri, compresi i  servizi informatici e quelli di emergenza.  Dalla piena attuazione del principio di accessibilita' dipende la  possibilita' di attuare il diritto alla vita indipendente e  all'inclusione sociale (art. 19) che non si conseguono senza  accessibilita', mobilita' personale, liberta' di espressione e  opinione e senza l'accesso all'informazione. Il concetto di  accessibilita' e' quindi piu' di altri strettamente correlato alla  non discriminazione: ogni limitazione alla piena mobilita' e/o alla  piena accessibilita' su base di uguaglianza ad ambiente, beni,  servizi, informazione, comunicazione, edifici pubblici, luoghi di  lavoro, ecc.; si configura come una discriminazione ed una violazione  ai dettami convenzionali. Questo il nuovo paradigma affermato a  livello internazionale in questo ambito.  L'osservanza del principio dell'accessibilita' ha come corollario  la progettazione universale (universal design) la cui promozione e'  parte integrante degli obblighi indicati dalla Convenzione agli Stati  Parti. Cio' significa progettare prodotti, ambienti, servizi  utilizzabili da tutti nel modo piu' esteso possibile senza dover  ricorrere ad adeguamenti o soluzioni speciali/specifiche. Da qui  nasce il concetto di «utenza ampliata» che cerca di considerare le  differenti caratteristiche individuali, dal bambino all'anziano,  includendo tra queste anche la molteplicita' delle condizioni di  disabilita', al fine di trovare soluzioni inclusive valide per tutti  e non «dedicate» esclusivamente alle persone con disabilita'. Il tema  dell'accessibilita' deve costituire un modo di «pensare», la  progettazione di qualsiasi spazio od oggetto per l'uomo che tenga  conto delle esigenze di una notevole fascia di utenza, la piu' ampia  possibile, evitando soluzioni e attrezzature «speciali». Uno dei  aspetti fondamentali dell'UD e' la partecipazione diretta delle  persone-utenti: e' con loro infatti che occorre valutare le soluzioni  individuate. La progettazione universale non esclude comunque il  ricorso a dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone  con disabilita' ove siano necessari.  Dato l'ampio raggio di attuazione del principio di  accessibilita', utile puo' essere illustrare il quadro di riferimento  in relazione alle diverse aree della sua applicazione: accessibilita'  ad ambiente, a strutture interne ed esterne; mobilita'; accesso alle  ITC, comunicazione, ed informazione.  a) In tema di accessibilita' alle strutture interne ed esterne, l'impianto legislativo nazionale (molto corposo, spesso disarticolato  e di difficile interpretazione e applicazione) e' basato sui concetti  di accessibilita', visitabilita' e adattabilita', definiti dal D.M.  236/89 ed e' di tipo prescrittivo, fissando requisiti minimi  obbligatori in relazione ai tre livelli di accessibilita' da  applicare al tipo di edificio/struttura. Le norme ed i regolamenti  stabiliscono da un lato i requisiti minimi di accessibilita' che le  nuove costruzioni di edifici pubblici (dalla data di entrata in  vigore dei riferimenti normativi citati) devono rispettare,  dall'altro prevedono l'attivazione di un servizio di assistenza in  ciascun edificio pubblico esistente in attesa che questo venga  adeguato. Tali requisiti riguardano sia indicazioni tecniche,  dimensionali e qualitative, per la progettazione di edifici  accessibili che l'individuazione di percentuali di spazi accessibili  sul totale in spazi e/o edifici pubblici. Con l'entrata in vigore  della legge n. 104/1992 i PEBA (Piani di Abbattimento delle Barriere  Architettoniche di cui all'articolo 32, comma 21, della legge n. 41  del 1986) sono stati modificati con integrazioni relative  all'accessibilita' agli spazi urbani (PISU), con particolare  riferimento all'individuazione e alla realizzazione di percorsi  accessibili, all'installazione di semafori acustici per non vedenti,  alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la  circolazione delle persone handicappate. Dal 1992 e' quindi previsto  e prescritto l'obbligo di pianificare il superamento delle barriere  architettoniche in edifici e spazi pubblici. Meccanismi sanzionatori  sono stati introdotti dalla medesima legge prevedendo la  dichiarazione di inabitabilita' e inagibilita' per gli edifici non  utilizzabili e la responsabilita' del progettista, del direttore dei  lavori, del responsabile tecnico degli accertamenti per l'agibilita'  o l'abitabilita' ed il collaudatore.  Tuttavia, il concetto di tre livelli di accessibilita' sul quale  e' imperniato il sistema normativo nazionale non e' evidentemente  compatibile con gli obiettivi di accessibilita' come elemento  basilare di una situazione ambientale antidiscriminatoria: la  normativa vigente infatti fissa in maniera aprioristica i parametri  dell'accessibilita' (prevista soltanto in alcune parti dell'ambiente  costruito). Ancora piu' difficilmente riconducibili ai principi della  Convenzione sono i concetti di visitabilita' (cioe' l'accessibilita'  limitata ad una porzione dell'edificio) e quello di adattabilita'  (che prevede una accessibilita' differita nel tempo). Analogamente  lontani e vetusti risultano i minimi dimensionali riportati nella  normativa: fanno riferimento ad un concetto di requisiti minimi  necessari ad una persona con disabilita' di oltre 40 anni fa, sia dal  punto di vista antropometrico che funzionale, che degli ausili. Il  meccanismo inoltre di verifica, controllo e sanzionatorio e' stato  sostanzialmente svuotato dall'introduzione dal "silenzio-assenso"  nelle piu' generali procedure edilizie.  Mancano infine, nella normativa elementi chiari riguardanti  l'abbattimento delle barriere, sebbene le indicazioni tecniche  partono da un riconoscimento della cosiddetta "barriera percettiva" e  della barriera della comunicazione Questo comporta gravi danni alla  possibilita' di orientamento, di autonomia e comunicazione delle  persone con disabilita' sensoriali poiche' o non viene adottata  alcuna soluzione oppure vengono realizzate soluzioni applicative  varie e disomogenee.  E' evidente che un approccio di questo tipo ha poco a che fare  con il principio di accessibilita' come strumento di esercizio di  diritti umani. La normativa italiana non e' fondata sull'idea che  occorre realizzare un ambiente accessibile a tutti, progettato per  tutti, ma prescrive modalita' minime per rendere parte di edifici  accessibili.  b) In tema di mobilita', nel corso degli ultimi anni in Italia si  e' assistito a un graduale miglioramento dell'accessibilita' e  fruibilita' del sistema di trasporto pubblico, ma nel complesso la situazione non puo' dirsi soddisfacente e il diritto alla mobilita'  del PRM non e' sufficientemente garantito. Anche in questo ambito si  registra una grande produzione normativa nazionale, che tuttavia  appare oramai inadeguata. Essa infatti o stabilisce principi molto  generali e generici di accessibilita' al trasporto pubblico (si  vedano ad esempio la legge n. 104/1992 Art. 8 punto g) e 26; la legge  n. 118/1971 Art. 27) oppure detta alcune prescrizioni specifiche o  tecniche per l'accessibilita' di veicoli e infrastrutture di  trasporto (si vedano ad esempio il DM 2 ottobre 1987; il DPR n.  503/1996 Art. 24-28; il decreto legislativo 8 marzo 2005, n. 52).  A partire dal 2006, l'entrata in vigore di una serie di  Regolamenti europei che disciplinano le varie tipologie di trasporto  pubblico (trasporto aereo, ferroviario) segna il vero discrimine tra  la vecchia e la nuova disciplina: i regolamenti europei infatti  delineano un regime normativo fondato sulla cultura dei diritti  umani, della non discriminazione e di accesso ai trasporti su base di  uguaglianza. I vari Regolamenti europei - nei rispettivi preamboli -  ribadiscono l'importanza di perseguire l'accessibilita' di veicoli e  infrastrutture, ma completano poi il quadro dedicandosi a  disciplinare gli aspetti di "servizio" del trasporto pubblico,  ponendo l'accento su:  tutela del diritto alla mobilita' dei PRM in base al principio  di non discriminazione e pari opportunita';  qualita' dei servizi di assistenza offerti ai PRM;  qualita' della formazione del personale degli enti di  trasporto;  completezza e accessibilita' delle informazioni per i PRM prima  e durante il viaggio;  Il tutto e' completato dalla previsione di un sistema di tutela  dei diritti dei PRM in caso di inconvenienti di viaggio.  Si registrano invece a livello nazionale lentezze ed incertezze  nell'attuazione delle norme regolamentari e manca ancora una visione  organica e complessiva del trasporto pubblico come sistema di  relazioni fra una pluralita' di fattori, in cui la componente del  "servizio" gioca un ruolo centrale e debole risulta il ruolo delle  Autorita' centrali preposte al controllo sull'attuazione ed al  confronto con le associazioni di rappresentanza.  c) Per quel che riguarda l'accessibilita' alle ITC, la legge  italiana inquadra l'accessibilita' degli strumenti informatici tra le  condizioni di attuazione del principio costituzionale di uguaglianza  dei cittadini e fornisce indicazioni circa i requisiti cui devono  attenersi gli strumenti ICT per essere considerati accessibili.  Le norme sono rivolte in primo luogo alle Pubbliche  amministrazioni, agli enti pubblici e ai concessionari di servizi  pubblici fornendo obblighi ed indicazioni per:  acquisire strumenti informatici idonei alla fruizione da parte  di disabili (con relative sanzioni di nullita' dei contratti  stipulati qualora i siti internet delle pubbliche amministrazioni non  rispettino le condizioni stabilite di accessibilita' - tali sanzioni  non valgono per altri strumenti):  dotare di strumenti di telelavoro accessibili i dipendenti con  disabilita';  garantire l'accessibilita' degli strumenti didattici e  formativi;  Le norme contengono inoltre indicazioni per la formazione e le  responsabilita' dei funzionari pubblici rispetto ai contenuti della  legge in questione (provvedimenti disciplinari in caso di  inosservanza delle disposizioni), nonche' il monitoraggio  dell'attuazione e la possibilita' di un'adesione volontaria alla  valutazione della sussistenza dei requisiti (logo di accessibilita'  posseduto ad oggi da circa un migliaio di enti (precisamente 1036  siti appartenenti a 993 enti). A sostegno del monitoraggio, in  un'ottica di partecipazione degli utenti, e' stato lanciato nel  dicembre 2009 l'Osservatorio per l'accessibilita' dei servizi delle P.A. Tuttavia, sin dai primi anni di applicazione ci si e' trovati di  fronte ad un processo di adeguamento di siti e applicazioni che, pur  procedendo nella direzione giusta, e' stato estremamente lento. I  deterrenti non hanno trovato fino ad oggi applicazione e i controlli  dell'ente preposto (ex CNIPA) non sono stati di per se' sufficienti a  colmare il vuoto causato dal disinteresse delle amministrazioni  nell'attuazione della legge. Inoltre, la scarsa continuita' delle  attivita' riguardanti l'accessibilita' a suo tempo promosse dal CNIPA  e dalla Commissione interministeriale per l'impiego delle ICT in  favore delle categorie svantaggiate, hanno determinato uno stop al  processo di attuazione della normativa, seppur orientato nella giusta  direzione.  Va anche tenuto in contro, quale principio generale che  l'introduzione della tecnologia, ove non sia data la dovuta  attenzione e considerazione alle diverse necessita' e peculiarita' di  ciascun individuo, puo' portare a nuove ed inaspettate forme di  esclusione sociale come, ad esempio, nel caso delle persone cieche ed  ipovedenti.  d) Con riferimento all'accesso agli ausili, l'attuale situazione  nazionale in merito alla tutela del diritto di ciascuna persona con  disabilita', di avere libero accesso ad ausili o forme di aiuto che  ne possano facilitare la mobilita' personale e quindi l'integrazione  sociale, vede come principali norme di riferimento la Legge quadro  per l'assistenza e l'integrazione sociale delle persone con  disabilita' n. 104 del 1992 e il decreto ministeriale n. 332 sul  Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili. Quest'ultimo,  aggiornato l'ultima volta nel 1999, e' diviso in elenchi. I listini  riportati all'interno degli elenchi rappresentano le tariffe massime  consentite dal SSN per la fornitura degli ausili, anche se ciascuna  regione fissa dei propri limiti tariffari che sono al di sotto del  limite massimo stabilito dalla sanita' pubblica.  La normativa, apparentemente in linea con la Convenzione Onu, non  soddisfa ancora pienamente le esigenze di vita indipendente delle  persone con disabilita', per diverse ragioni. Il primo motivo e' la  liberta' di scelta. Ancora oggi le persone con disabilita' non  possono ottenere un ausilio se non hanno una prescrizione medica, un  atto formale medico-legale che regolarizza la richiesta del presidio  e la scelta e' operata piu' in base a criteri burocratici che non  tenendo conto delle reali esigenze della persona e della famiglia. Lo  sviluppo tecnologico, inoltre, soprattutto negli ultimi anni, ha  visto la progettazione di ausili sempre piu' "sofisticati" e sempre  piu' apparentemente vicini alle esigenze delle persone (carrozzine  con lavorazioni particolari ultraleggere e realizzate in leghe di  alluminio) che hanno pero' inevitabilmente causato un aumento dei  costi. Nel contempo non vi e' stato un adeguato aggiornamento degli  elenchi e dei tariffari con il risultato di non riuscire a  nomenclatore degli ausili o adeguare le spese per la fornitura degli  stessi. Le persone , i soggetti usufruenti o le associazioni di  categoria, non hanno alcuna possibilita' di contribuire alla stesura  dei listini e degli elenchi che vengono invece realizzati in seguito  ad accordi tra le aziende costruttrici e gli enti locali, togliendo  ogni possibilita' di controllo alle persone con disabilita' e quindi  le stesse che dovranno usare i prodotti.  Tipologia azione  Approvazione proposta legge parlamentare; approvazione nuovi  regolamenti attuativi della normativa; atti di coordinamento con le  Regioni e le Province Autonome ed elaborati in confronto con le  associazioni; attuazione linee guida, Libro Bianco.  Obiettivi  Se l'obiettivo di lungo periodo deve riguardare necessariamente  la razionalizzazione, l'aggiornamento e l'adeguamento dell'impianto  complessivo della normativa italiana alla dimensione culturale e  operativa promossa dalla Convenzione ONU in materia di  accessibilita', quello piu' vicino da perseguire riguarda l'adozione dei regolamenti attuativi secondo quanto gia' elaborato a livello  tecnico ("Schema di Regolamento per la eliminazione delle barriere  architettoniche");  ove possibile, il Parlamento dovrebbe procedere all'approvazione  della proposta di legge in materia di inserimento dello studio della  tecnica e della tecnologia atte al superamento delle barriere  architettoniche negli edifici pubblici e privati (5) ;  in tema di mobilita' attuare pienamente i Regolamenti europei in  materia di trasporto delle persone a mobilita' ridotta (PMR),  riservando particolare attenzione al tema della partecipazione delle  persone con disabilita' ai processi di implementazione della  normativa comunitaria, e quindi alla definizione dei sistemi di  confronto, monitoraggio e valutazione;  incidere profondamente nel sistema educativo formativo attraverso  l'inserimento nei curricula scolastici ed universitari delle  tematiche relative all'accessibilita', all'universal design  promuovere con maggior forza l'attuazione del diritto all'accesso  alle tecnologie e ai media, anche attraverso un impegno specifico  dell'Agenzia per l'Italia Digitale;  dare impulso al processo di approvazione del nuovo Nomenclatore  degli ausili;  promuovere la cultura del turismo accessibile dando attuazione  agli impegni assunti dal Governo in tale ambito.  

Azione/Intervento  Adeguamento normativo/regolamentare  

Nell'attesa di un organico aggiornamento della normativa  riguardante l'accessibilita' e l'abbattimento delle barriere  architettoniche ai principi della introdotti dalla Convenzione,  occorre aggiornare i regolamenti esistenti sulla base di quanto  elaborato dalla Commissione di studio permanente (gia' istituita in  attuazione dell'articolo 12 del decreto ministeriale 14 giugno 1989,  n. 236 e ricostituita su base paritetica tra lo Stato e le Regioni e  Province Autonome con decreto n. B3/1/792 del 15 ottobre 2004 del  Ministro delle infrastrutture dei trasporti, di concerto con il  Ministro dell'economia e delle finanze e il Ministro del lavoro e  delle politiche sociali): la Commissione ha provveduto ad una  organica revisione ed aggiornamento di un testo unificato tra il  decreto ministeriale 236/1989 e il regolamento 503/1996, portata a  termine nel maggio 2012 ("Schema di Regolamento per la eliminazione  delle barriere architettoniche");  promuovere la produzione di linee guida per la progettazione  universale per mezzo della gia' citata Commissione di studio  permanente;  portare ad approvazione la proposta di legge (6) finalizzata a  promuovere la conoscenza della cultura dell'accessibilita', ed a far  rispettare la normativa gia' vigente in favore delle persone con  disabilita' anche rendendo piu' stringente l'obbligo di adeguare le  strutture pubbliche alla normativa vigente in materia di  accessibilita' e di eliminazione delle barriere architettoniche.  rafforzare l'efficacia di strumenti programmatori di rimozione  delle barriere in edifici e spazi pubblici esistenti (Piano per  l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche - P.E.B.A. - e Piani  Integrati Spazi Urbani - P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge  n. 41/86 e dall'art. 24, comma 9, della legge n. 104/92) e fissare  obiettivi temporali certi per l'ottenimento dei risultati.  Contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche  La legge n. 13/89 introduceva la possibilita' da parte della  persona con disabilita' di richiedere ed ottenere fondi statali per  l'abbattimento delle barriere architettoniche apportato da privati  nelle proprie abitazioni e negli spazi condominiali. Questi  contributi coprono una cifra molto modesta rispetto alla spesa  (specialmente quando ci sono barriere architettoniche in spazi  condominiali), il loro stanziamento e' stato effettuato in passato in  maniera episodica ed insufficiente ed e' interrotto da tempo; ad oggi e' evidente l'inadeguatezza dell'impianto complessivo  nelle finalita', modalita' e nella quantita' e, a distanza di oltre  vent'anni, e' necessario che il tema dell'accessibilita' del  patrimonio edilizio privato venga assunto nel piu' ampio quadro  strategico dell'adeguamento e restauro degli edifici privati  esistenti.  parallelamente al rilancio degli strumenti di pianificazione per  l'adeguamento e all'abbattimento delle barriere architettoniche negli  edifici e spazi pubblici (Piano per l'Eliminazione delle Barriere  Architettoniche - P.E.B.A. - e Piani Integrati Spazi Urbani -  P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge n. 41/86 e dall'art. 24,  comma 9, della legge n. 104/92) occorre inserire come elemento  prioritario il tema dell'accessibilita' nel quadro piu' generale del  rinnovamento/restauro del patrimonio edilizio del paese (ad es. il  Piano Casa);  attraverso opportuni meccanismi (ad es. di detrazione fiscale) si  rilancia il rinnovamento del patrimonio edilizio privato esistente  associando l'elemento qualitativo "accessibilita'" all'edificio  piuttosto che alla persona con disabilita', per la quale  continuerebbero a valere i contributi regionali.  Formazione  Inserire nei programmi didattici delle scuole secondarie di  secondo grado a indirizzo tecnico insegnamenti riguardanti gli  aspetti funzionali, edilizi e urbanistici relativi all'universal  design e al superamento delle barriere architettoniche nonche' lo  studio della domotica in rapporto alla disabilita';  inserire lo studio dell'universal design (come disciplina  obbligatorie di base delle classi di laurea L-7 ingegneria civile e  ambientale, L-17 scienze dell'architettura, L-21 scienze della  pianificazione territoriale, urbanistica, paesaggistica e ambientale  e L-23 scienze e tecniche dell'edilizia) nell'ambito degli  insegnamenti impartiti presso le universita' statali e non statali,  comprese le universita' telematiche, apportando le necessarie  modificazioni al decreto del Ministro dell'universita' e della  ricerca 16 marzo 2007, Gazzetta Ufficiale n. 155 del 6 luglio 2007;  inserire nei piani formativi obbligatori previsti dal decreto  legislativo n. 81/08 in tema di sicurezza sul lavoro specifici  argomenti sull'accessibilita', sull'universal design, sulla  comunicazione e gestione dell'emergenza in relazione alla sicurezza  delle persone con disabilita', analogamente a quanto proposto nel  citato Atto Camera 2367 (7) ;  realizzare programmi formativi/informativi rivolti a chi gestisce  servizi, edifici e spazi pubblici per la gestione dell'accoglienza  alle persone con disabilita'.  Trasporti  Attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene all'esplicito invito  a enti gestori e vettori affinche' si confrontino con le  organizzazioni che rappresentano le persone con disabilita' e  collaborino quantomeno su: 1) definizione delle condizioni di accesso  non discriminatorie al servizio di trasporto per le persone con  disabilita'; 2) definizione degli standard di qualita'  dell'assistenza per le persone con disabilita'; 3) formazione e  aggiornamento del personale che presta assistenza diretta alle le  persone con disabilita' e del personale che lavora a diretto contatto  coi passeggeri, con riferimento alle esigenze specifiche e alle  modalita' di rapportarsi ad essi;  attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene il monitoraggio della  qualita' del servizio offerto e sistemi di trattamento dei reclami  ricevuti ottenendo dagli enti gestori e vettori che vengano rese  pubbliche sintesi statistiche annuali per consentire anche alle  organizzazioni delle persone con disabilita' di fare delle  valutazioni fondate sullo stato di efficienza/efficacia dei servizi e  sulla loro evoluzione nel tempo;  gli organismi nazionali responsabili dell'applicazione dei regolamenti dovranno pubblicare i report annuali sui reclami di cui  sono stati messi a conoscenza, cosi' come sul numero e la tipologia  di sanzioni che hanno comminato a enti gestori e societa' di  trasporto inadempienti;  il nuovo regolamento Ue in materia di trasporto urbano ed  extraurbano e' entrato in vigore il 1° marzo 2013. Gli Stati membri  possono esonerare dall'applicazione del Regolamento stesso alcune  tipologie di servizio, purche' i diritti dei passeggeri siano  garantiti in modo comparabile dalla legislazione nazionale. L'Italia  deve ancora comunicare se esercitera' o meno tale facolta' di deroga.  Occorre inoltre nominare l'Organismo responsabile dell'applicazione  del Regolamento in Italia istituire il tavolo di confronto con le  associazioni della disabilita';  in tema di partecipazione della associazioni ai percorsi di  attuazione delle norme comunitarie, occorre estendere le buone  pratiche gia' attivate ad esempio da ENAC sul trasporto aereo  (attivazione di un tavolo di lavoro con le associazioni di categoria  dei gestori aeroportuali, delle compagnie aeree, dei consumatori e  delle persone con disabilita') anche ai settori del trasporto  ferroviario e a quello con autobus;  il regime sanzionatorio relativo al Regolamento Ue sul trasporto  aereo e' stato emanato entro in termini previsti dalla Ue, con  decreto legislativo 24 febbraio 2009, n. 24. Manca tuttora  all'appello il regime sanzionatorio per il Regolamento UE sul  trasporto ferroviario, che vede l'Italia inadempiente, in quanto  andava definito e notificato alla Commissione europea entro il 3  giugno 2010;  definire i Regimi sanzionatori per i Regolamenti Ue sul trasporto  navale e su quello con autobus, da notificare alla Commissione  europea rispettivamente entro il 18 dicembre 2012 e il 1° marzo 2013.  
In materia di trasporto privato  Va sostenuto l'impegno degli Enti Locali nel dare piena  attuazione alle previsioni contenute nel decreto del Presidente della  Repubblica n. 151 del 30 luglio 2012 concernente l'adozione del  Contrassegno Unificato Europeo per persone Disabili, anche attraverso  la promozione della conoscenza e della diffusione delle Linee Guida  elaborate da ANCI e Ministero del lavoro e delle politiche sociali  nel 2011;  deve essere inoltre attuato l'articolo 119, comma 10, del Codice  della Strada che ha previsto l'istituzione di un "comitato tecnico"  con funzioni di valutazione delle nuove tecnologie in materia di  sistemi di guida per disabili. E' incaricato altresi' di divulgarle  alle Commissioni Mediche Locali preposte al rilascio dell'idoneita'  di guida delle persone disabili. In seno a tale Comitato, e' stata  prevista la presenza di due rappresentanti delle associazioni di  categoria.  Accessibilita' alle ITC  Occorre invertire la tendenza registrata negli ultimi anni di  progressivo rallentamento nell'attuazione della normativa del 2004  riattivando a tutti i livelli istituzionali una forte attenzione al  tema dell'inclusione digitale. L'impegno assunto dal Governo nel 2012  con l'istituzione dell'Agenzia per l'Italia Digitale ed il varo  dell'Agenda Digitale Italiana (ADI) nonche' con l'emanazione della  normativa provvedimento Crescita 2.0 (decreto-legge del 18 ottobre  2012, n. 179, recante "Ulteriori misure urgenti per la crescita del  Paese") - in cui sono previste le misure per l'applicazione concreta  dell'ADI - deve tradursi in un reale avanzamento e sviluppo  dell'accessibilita' alle ITC per le persone con disabilita', anche ai  fini di quanto previsto nella linea di intervento 6, in particolare,  in materia di progetto di vita e riabilitazione .In tale contesto  potrebbe esser utile riattivare forme di cooperazione  interistituzionale a suo tempo stimolate dall'attivita' del CNIPA  attraverso ad es. la Commissione Interministeriale per l'impiego  delle ICT in favore delle categorie svantaggiate; auspicabile infine per le ragioni esposte, e' l'approvazione del  nuovo Nomenclatore tariffario.  Accessibilita' al turismo  Nel mese di febbraio 2013 la Presidenza del Consiglio dei  Ministri ha presentato il volume "Accessibile e' Meglio", Primo Libro  Bianco sul turismo per tutti in Italia. E' strategico dare piena  attuazione agli indirizzi e alle proposte contenute nel testo, che  scaturiscono da un confronto attento tra istituzioni ed associazioni  delle persone con disabilita' principalmente nell'ambito del Comitato  per lo sviluppo del turismo accessibile coordinato dalla Struttura di  Missione per il rilancio dell'immagine dell'Italia.  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Ministero infrastrutture e trasporti  Ministero dell'istruzione, universita' e ricerca  Ministero della salute  Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ministro per la PA e la  semplificazione  Collaboratori  Regioni  Enti Locali  Agenzia per l'Italia digitale  Associazioni delle persone con disabilita'  Destinatari finali  Persone con disabilita' e famiglie  ENAC e altri organismi analoghi  Ferrovie dello Stato  Universita' ed istituti tecnici  Ordini professionali (geometri, architetti, ingegneri)  Capitolo 7  Linea di intervento 5  Processi formativi ed inclusione scolastica  Premessa/presentazione del tema  A. Istruzione scolastica  Nel campo dell'istruzione scolastica, esiste una legislazione  articolata finalizzata ad assicurare l'inclusione nel sistema  generale d'istruzione a tutti gli alunni e studenti con disabilita'  ed e' importante vigilare affinche' i principi trovino ovunque reale  e convinta applicazione.  Negli ultimi anni si e' registrata una progressiva estensione  delle forme di tutela e una particolare attenzione educativa verso  una piu' ampia fascia di utenza definita come alunni con "Bisogni  Educativi Speciali". E' un fenomeno considerevole, con significativi  e concreti interventi innovativi sia dal punto di vista normativo che  culturale, nonche' nella reale pratica scolastica.  Tipologia azione  Diffusione dell'approccio ai bisogni educativi speciali (BES)  Elaborazione di linee guida e indicatori di qualita'  Integrazioni alla legislazione vigente, atti amministrativi  centrali, anche coordinati con le Regioni e le Provincie, in  relazione all'accesso all'educazione per tutto l'arco della vita e  alla formazione professionale.  Obiettivo  Potenziare l'inclusione scolastica degli alunni con BES  prevedendo sistematicamente il coinvolgimento di tutti gli operatori  scolastici.  Attivare reti di supporto, formazione e consulenza, valorizzando  le professionalita' disponibili, comprese quelle formate  espressamente con master e corsi di perfezionamento.  Con una definizione preliminare degli ambiti di intervento e  delle soluzioni da adottare, prospettare chiarificazioni in ambito  giuridico cosi' da rendere piu' definiti i presupposti e le modalita'  di intervento. 

Prodigarsi al fine di offrire la garanzia, in termini  organizzativi e/o normativi, della continuita' del rapporto docente  di sostegno/alunno.  Azione/Intervento  Poiche' resta elevato il tasso di abbandono scolastico degli  alunni/studenti con disabilita', si rende necessario:  a. introdurre nella legislazione corrente il termine di  accomodamento ragionevole e la sua definizione  b. migliorare la qualita' del sistema educativo in termini di  efficacia ed efficienza, affinche' gli alunni e le alunne, gli  studenti e le studentesse con disabilita' acquisiscano "competenze  pratiche e sociali necessarie a facilitare la loro piena ed eguale  partecipazione all'istruzione e alla vita della comunita'" (art.  24.2). 
La prospettiva e' di una implementazione sostenibile del  diritto all'educazione per tutti nell'ambito del sistema scolastico,  attraverso:  b.1 formazione obbligatoria iniziale e in servizio per  l'accrescimento delle competenze dei docenti sia curricolari che di  sostegno sulle strategie educative appropriate a favorire  l'apprendimento per gli alunni con disabilita' e necessita' educative  speciali, compreso l'uso e l'insegnamento di modalita' di  comunicazione aumentativa/alternativa, coerentemente con le azioni  individuate nella Convenzione e nella Strategia Europea per la  Disabilita' 2010-2020;  b.2 istituzione di percorsi formativi specifici (master e  corsi di perfezionamento) per i docenti specializzati per  l'inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilita' e per i  docenti curricolari, tenuto peraltro conto delle norme primarie e  delle relative disposizioni attuative in materia di inclusione  scolastica (legge n. 53/2003; legge n. 170/2010 e D.M. 5669/2011), e  di quanto previsto nella direttiva Miur del 27 dicembre 2012  riguardante "strumenti d'intervento per alunni con bisogni educativi  speciali e organizzazione territoriale per l'inclusione scolastica"  in materia di formazione (paragrafo 1.6);  b.3 permanenza dell'insegnante per il sostegno nella classe  con alunno con disabilita' per tutto il ciclo scolastico a garanzia  della continuita' didattica;  c. potenziare le reti territoriali per costruire strutture in  grado di sostenere realmente le scuole, con concrete azioni di  supporto in presenza di criticita', disservizi o particolari esigenze  didattiche, educative o tecniche;  d. sperimentare, discutere e diffondere modalita' organizzative  in grado di intervenire in modo efficace ed economicamente  sostenibile;  e. incrementare l'alta formazione dei docenti con riferimento  alla disabilita', ai DSA, all'ADHD e agli altri BES:  f. realizzare un piano di adeguamento e progettazione di tutti  gli edifici e plessi scolastici alla normativa relativa  all'abbattimento delle barriere architettoniche, secondo i principi  della progettazione universale, compresi i dispositivi elettronici e  di emergenza;  g. garantire il rispetto del numero di alunni per classe  secondo le previsioni dell'art. 5, comma 2 del D.P.R. n. 81/09;  h. incrementare i CFU sull'inclusione scolastica nei corsi di  formazione iniziale per i docenti della scuola secondaria con  particolare riguardo alle modalita' di comunicazione  aumentativa/alternativa appropriate, (compresi elementi della LIS,  del Braille e dei formati Easy To Read), coerentemente con la  Convenzione e con le azioni individuate anche nella Strategia Europea  per la Disabilita' 2010-2020;  i. attivare corsi di formazione in servizio rivolti ai  dirigenti scolastici;  j. prevedere, a cura degli Enti competenti, corsi di formazione  per gli assistenti per l'autonomia, gli assistenti per la cura e l'igiene personale, gli assistenti alla comunicazione (LIS, bimodale,  oralista);  k. garantire la formazione per tutto il personale docente  finalizzata all'utilizzo di strumenti e ausili tecnologici di ultima  generazione personalizzabili, anche attraverso l'uso di software  specifici, garantendone il costante aggiornamento;  l. dare attuazione all'art. 50 della legge n. 35/2012, con  particolare riferimento all'organico funzionale di rete;  m. istituire percorsi formativi specifici e la classe di  concorso per le attivita' di sostegno, al fine di acquisire  competenze professionali adeguate a garantire l'apprendimento per  tutti gli alunni con disabilita', anche attraverso l'uso di strumenti  di comunicazione aumentativa/alternativa appropriate, (compresi  elementi della LIS, del Braille e dei formati Easy To Read);  n. facilitare la partecipazione attiva delle famiglie anche  attraverso un sostegno adeguato alla comunicazione per i familiari  con necessita' speciali.  Soggetti Coinvolti  Promotori  MIUR  Ministero della salute  Collaboratori  CTS  Associazioni  Enti locali  Destinatari finali  Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie  Scuole di ogni ordine e grado  Sistema sanitario  Sostenibilita' economica  Razionalizzazione della spesa con potenziamento delle aree di  competenza gia' attive sul territorio  B. Istruzione per adulti e formazione continua lungo tutto l'arco  della vita  Il termine originale inglese "education" definito nell'art. 24  della Convenzione ONU ha un significato piu' ampio dell'istruzione  scolastica, comprendendo anche la formazione professionale e il life  long learning, cioe' un processo di apprendimento lungo l'intero arco  della vita, non solo per conseguire un titolo di studio ma anche per  far fronte ai continui cambiamenti della societa'.  Nel campo dell'istruzione degli adulti viene assicurato il  diritto all'istruzione delle persone con disabilita' in coerenza con  quanto previsto dall'art. 24 della Convenzione Infatti il MIUR dal  1997 assicura nei Centri Territoriali Permanenti la piena  integrazione delle persone in situazione di handicap nel rispetto  dell'attuale quadro normativo con la ordinanza n. 455/97, ripresa  dalla sentenza della Corte cost. n. 226/01 e riformulata dalla  recente circolare sulle iscrizioni n. 96/2012.  Il diritto all'educazione integrata permanente degli adulti con  disabilita' e necessita' di sostegno intensivo inseriti al termine  del percorso scolastico in servizi socio-sanitari semi-residenziali e  residenziali e l'accesso a percorsi di formazione professionale sono  demandati al livello regionale e locale, e non esistono standard  definiti a livello nazionale o meccanismi di monitoraggio atti a  verificare l'effettivo accesso degli adulti con disabilita' inseriti  in questi servizi a percorsi di educazione e formazione continua  lungo tutto l'arco della vita. La discrezionalita' regionale nel  settore della formazione professionale e dei servizi socio-sanitari  per adulti con disabilita' e' quindi ampliata in modo improprio per  l'assenza di norme nazionali.  Tipologia azione  Integrazioni normative nazionali e regionali  Obiettivo  Promuovere l'inclusione e la partecipazione degli adulti nel contesto sociale, mediante reti operative e accordi tra CTP, Corsi  serali e i soggetti competenti in materia di promozione  dell'occupazione  Promuovere la presenza di docenti di sostegno nei CTP, laddove  richiesti.  Potenziare le reti territoriali tra CTP, Corsi serali e i  soggetti che si occupano di disabilita'.  Promuovere l'alta formazione e l'aggiornamento professionale dei  docenti dei CTP e dei Corsi serali con riferimento alla disabilita',  ai DSA e agli altri BES.  Garantire un sostegno quantitativamente e qualitativamente  adeguato alle necessita' educative individuali degli adulti con  disabilita' nei CTP, nei Corsi Serali nei centri di formazione  professionale, nei tirocini lavorativi e nei servizi socio-sanitari,  in applicazione dell'art. 14 della legge n. 328/00, anche limitando  la discrezionalita' regionale nel settore della formazione  professionale e dei servizi socio-sanitari per adulti con  disabilita'.  Azione/Intervento  1. Le azioni per rendere effettivo l'adempimento degli obblighi  della Convenzione nel campo dell'educazione degli adulti comprendono:  A. potenziamento delle reti territoriali tra CTP, Corsi serali  e soggetti che si occupano di disabilita';  B. promuovere l'alta formazione dei docenti dei CTP e dei Corsi  serali con riferimento alla disabilita', ai DSA e agli altri BES;  C. integrazione normativa al fine di promuovere la presenza di  docenti di sostegno nei CTP, laddove richiesti;  D. definizione a livello nazionale di standard relativi ai  percorsi di formazione professionale e istruzione permanente per  adulti con disabilita' in ogni contesto, dai CTP e Corsi serali ai  corsi di formazione e qualificazione/riqualificazione professionale,  percorsi di apprendistato e servizi sociosanitari semiresidenziali e  residenziali per adulti con disabilita'. Tali standard dovrebbero  definire:  a. gli accomodamenti ragionevoli necessari a garantire  l'accesso agli adulti con ogni tipo di disabilita' alla istruzione e  formazione professionale, compresi gli strumenti di comunicazione  aumentativa/alternativa, l'interpretariato LIS, linguaggio e testi  facili da leggere;  b. l'entita' e la qualita' del sostegno all'apprendimento,  proporzionato alle necessita' educative degli studenti con  disabilita';  c. la formazione del personale docente/educativo alle  strategie educative adeguate alle necessita' individuali degli  studenti con disabilita', compreso l'uso di modalita' di  comunicazione aumentativa/alternativa appropriate;  d. l'attivazione di corsi di formazione in servizio ad hoc;  2. inserire l'accesso all'istruzione permanente e alla formazione  professionale nei livelli essenziali di assistenza;  3. promuovere l'adozione a livello regionale di criteri di  accreditamento dei servizi diurni e semi-residenziali, comprese le  qualifiche del personale impiegato, tali da garantire agli adulti con  disabilita', e in particolare a quelli con necessita' di sostegno  educativo intensivo, "percorsi di apprendimento delle competenze  pratiche e sociali necessarie a promuovere la loro piena ed eguale  partecipazione alla vita della comunita'";  4. riformare i sistemi di valutazione della qualita' dei servizi  incentrandoli sui risultati per gli utenti in termini di godimento  dei diritti e di sviluppo delle potenzialita' individuali (Total  Quality Management) piuttosto che su criteri legati alla struttura  (Quality assessment);  5. favorire il passaggio tra il mondo della scuola e quello del  lavoro, promuovendo, gia' a partire dal periodo scolare, periodi di  alternanza scuola-lavoro, stage, tirocini, etc..

Soggetti Coinvolti  Promotori  MIUR  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Centri Territoriali Permanenti  Amministrazioni regionali  Amministrazioni locali  Collaboratori  Ministero della salute  Presidenza del consiglio dei ministri  Enti locali  Associazioni  Destinatari finali  Adulti con disabilita'  Istituti di ogni ordine e grado, sedi dei CTP e/o dei corsi  serali  Sostenibilita' economica  Alcune azioni, come l'inserimento dell'accesso a programmi  educativi e formativi per gli adulti con disabilita' nei livelli  essenziali di assistenza, sono atti amministrativi a costo zero.  Alcuni interventi di sostegno alla frequenza di corsi di formazione o  di aggiornamento professionale potranno essere finanziati attraverso  le risorse di ripartizione del Fondo ex lege n. 68/99 e - nelle  Regioni "Obiettivo convergenza" - con il Fondo Sociale Europeo previo  inserimento nel PON e nei POR. L'introduzione del sistema di Total  Quality Management rappresenta un risparmio rispetto ai sistemi di  Quality Assessment, poiche' si basa sulla supervisione fra pari sotto  la guida di un'Universita' invece che su verifiche periodiche da  parte di enti esterni. Le azioni onerose - come l'implementazione di  percorsi educativi e formativi nei servizi socio-sanitari  semi-residenziali e residenziali e l'adeguamento dell'entita' del  sostegno educativo e della qualificazione del personale nei servizi  semi-residenziali e residenziali - sono a carico delle regioni e  degli enti locali, e rappresentano un investimento che a lungo  termine previene lo sviluppo di ulteriori disabilita' cognitive e  comportamentali, la dipendenza e la necessita' di sostegno.  Dovrebbero inoltre essere identificati e applicati indicatori di  efficacia delle azioni - vedi A Istruzione scolastica (Art. 24); B  Istruzione per adulti e formazione continua lungo tutto l'arco della  vita (Art. 24.5) - sopra descritte.  Capitolo 8  Linea di intervento 6  Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione  a) Sostegno alla fase prenatale e neonatale  Premessa/presentazione del tema  Secondo l'art. 4 della legge n. 194 del 22 maggio 1978, Norme per  la tutela sociale della maternita' e sull'interruzione volontaria  della gravidanza, entro i primi novanta giorni, la donna che accusi  circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o  la maternita' comporterebbero un serio pericolo per la sua salute  fisica o psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle sue  condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle circostanze in  cui e' avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o  malformazioni del concepito, si puo' rivolgere ad un consultorio  pubblico istituito o a una struttura socio sanitaria dalla regione, o  a un medico di sua fiducia per l'interruzione volontaria della  gravidanza.  La legge n. 104 del 4 febbraio 1992, Legge-quadro per  l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone  handicappate, contiene alcune norme relative agli interventi per la  prevenzione e la diagnosi prenatale e precoce della disabilita'. Ai  sensi dell'art. 6 della legge citata tali interventi consistono: a)  nell'informazione e nell'educazione sanitaria della popolazione sulle  "conseguenze della disabilita'", b) nella prevenzione in fase preconcezionale, durante la gravidanza, il parto, il periodo  neonatale e nelle varie fasi di sviluppo della vita, e sui servizi  che svolgono tali funzioni, c) nei servizi per la consulenza genetica  e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie  genetiche che possono essere causa di disabilita' fisiche, sensoriali  di "neuromotulesioni"; d) nel controllo periodico della gravidanza  per la individuazione e la terapia di eventuali patologie complicanti  la gravidanza e la prevenzione delle loro conseguenze; e) negli  accertamenti, nel periodo neonatale, utili alla diagnosi precoce  delle malformazioni e l'obbligatorieta' del controllo per  l'individuazione ed il tempestivo trattamento dell'ipotiroidismo  congenito, della fenilchetonuria e della fibrosi cistica; f)  nell'attivita' di prevenzione permanente che tuteli i bambini fin  dalla nascita anche mediante il coordinamento con gli operatori degli  asili nido, delle scuole materne e dell'obbligo, per accertare  l'inesistenza o l'insorgenza di patologie e di cause invalidanti e  con controlli sul bambino entro l'ottavo giorno, al trentesimo  giorno, entro il sesto ed il nono mese di vita e ogni due anni dal  compimento del primo anno di vita e g) negli interventi informativi,  educativi, di partecipazione e di controllo per eliminare la  nocivita' ambientale e prevenire gli infortuni in ogni ambiente di  vita e di lavoro, con particolare riferimento agli incidenti  domestici.  Infine l'art 25 della Convenzione al punto a) prevede che gli  Stati Parte forniscano "alle persone con disabilita' servizi sanitari  gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varieta' e che  siano della stessa qualita' dei servizi e programmi sanitari forniti  alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della  salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica  destinati alla popolazione".  Tipologia azione  Applicazione operativa dell'articolo 6 della legge n. 104/92 allo  scopo di sviluppare Servizi a sostegno della maternita' e della  primissima infanzia.  Attuazione dei principi di non discriminazione nell'erogazione  dei servizi riproduttivi ed in particolare quelli previsti dalla  legge n. 194/78  Obiettivo  Promuovere il bambino con disabilita' e tutelarne i suoi bisogni  sin dalla primissima infanzia. Garantire che le donne con disabilita'  possano accedere sulla base di uguaglianza a servizi ginecologici e  riproduttivi.  Azione/Intervento  Accoglienza in contesti adeguati di bambini con disabilita'  abbandonati in culla o nella prima infanzia.  Servizi di supporto ed orientamento per le madri che decidono di  portare a termine una gravidanza a rischio  Accessibilita' fisica e tecnico - professionale dei servizi  sanitari diretti alle donne  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero della salute  MIUR  Collaboratori  Comuni  ASL  Pediatria di base  Regioni  Associazioni delle persone con disabilita'  Destinatari finali  Sistema sanitario  Sistema integrato di interventi e servizi sociali  Persone con disabilita' e famiglie  Sostenibilita' economica.

Le leggi richiamate sono gia' in vigore e richiamano risorse gia'  allocate in relazione all'adeguamento e alla riorganizzazione dei  Servizi. Il rispetto dell'articolo 10 della Convenzione Onu sui  diritti delle persone con disabilita' prevede fondi aggiuntivi da  identificare ed allocare a supporto delle politiche sulla maternita',  in relazione ai bambini con disabilita' 0-5 anni. Altre azioni, da  sviluppare negli anni successivi di vita del bambino, quali la  riabilitazione e l'inclusione scolastica, non richiedono risorse  aggiuntive, ma un miglior coordinamento dei servizi in linea con il  modello biopsicosociale. Inoltre, in relazione ai diritti del bambino  con disabilita' si richiama anche la Convenzione Onu sui diritti del  Bambino e le relative azioni da essa sviluppate.  Analogamente, per la tutela della salute e della procreazione  delle donne con disabilita' si tratta di programmare l'adeguamento e  la riorganizzazione dei servizi per i quali i vincoli economici sono  gia' previsti.  b) Politiche sulla salute delle persone con disabilita', integrazione  Sanitaria e Socio-Sanitaria e Punto unico di Accesso ai Servizi  Premessa/presentazione del tema  In ambito sanitario per adeguare l'ordinamento italiano alla  Convenzione ONU, coerentemente a quanto gia' previsto nella linea di  intervento 1, sarebbe necessario: individuare i livelli essenziali di  assistenza sociale e socio-sanitaria alle persone con disabilita';  ridefinire in modo univoco nella legislazione italiana i concetti di  gravita' e di non autosufficienza conformemente con la Convenzione  ONU, dove tali condizioni sono definite come "necessita' di sostegno  intensivo" (preambolo lettera j), una definizione che permette  flessibilita' di applicazione ad una gamma di necessita' di sostegno  anche estremamente diverse in termini qualitativi.  La nozione di non autosufficienza, che e' in aperta  contraddizione con la visione di disabilita' introdotta dalla  Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita. Le politiche  per la "non autosufficienza", ovvero, secondo la Convenzione, per le  disabilita' con necessita' di sostegno intensivo, dovrebbero essere  radicalmente ridisegnate per rispondere alle necessita' di sostegno  intensivo in tutti i loro aspetti, con la finalita' di garantire pari  opportunita' di accesso al godimento di tutti i diritti elencati  nella Convenzione a tutte le persone con disabilita' (Art.4, obblighi  generali). Le politiche per la non autosufficienza dovrebbero quindi  sostenere e garantire un sistema di "long term care" paragonabile a  quello dei principali paesi europei, alle persone con disabilita' e  necessita' di sostegno intensivo.  A tal fine si dovranno predisporre i supporti necessari a rendere  effettivi diritti all'assistenza sanitaria attraverso la definizione  di standard di assistenza sanitaria per i problemi di salute generale  per le persone con disabilita'.  I principi basilari del diritto alla salute sono espressi  chiaramente dall'art. 32 della Costituzione che affida alla  Repubblica il compito di tutelare la salute come diritto fondamentale  dell'individuo e interesse della collettivita' e di garantire cure  gratuite agli indigenti.  La legge 23 dicembre 1978, n. 833, Istituzione del servizio  sanitario nazionale, ha definito i principi su cui si fonda il  sistema sanitario nazionale, vale a dire i principi  dell'universalita' ed equita' di accesso ai servizi sanitari e il  principio della globalita' di copertura in base alle necessita'  assistenziali di ciascuno.  In Italia, l'assistenza sanitaria a persone con disabilita'  rientra nelle "prestazioni socio-sanitarie ad elevata integrazione  sanitaria", cosi' definite perche' caratterizzate dall'integrazione  di risorse sanitarie e sociali e quindi non attribuibili ad un ambito  di competenze esclusivamente sanitarie o sociali. In base all'art. 3  del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, Riordino della  disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421, modificato dal decreto legislativo 19 giugno  1999, n. 229, Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario  nazionale, a norma dell'articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n.  419, le prestazioni socio-sanitarie comprendono tutte le attivita'  del sistema sociale che hanno l'obiettivo di supportare la persona in  stato di bisogno, con problemi di disabilita' o di emarginazione  condizionanti lo stato di salute.  In linea con la filosofia delle prestazioni socio-sanitarie ad  elevata integrazione sanitaria si pone la legge n. 328 dell'8  novembre 2000, Legge quadro per la realizzazione del sistema  integrato di interventi e servizi sociali. La legge riconosce alle  persone e alle famiglie il diritto ad un sistema integrato di  interventi e servizi sociali e mira a prevenire, eliminare o ridurre  le condizioni di disabilita', di bisogno e di disagio individuale e  familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolta' sociali  e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli artt. 2, 3 e 38  della Costituzione (art. 1). La legge n. 328/2000 dedica  un'attenzione particolare ai soggetti in condizione di disabilita',  prevedendo (art. 14) che i Comuni, d'intesa con le aziende sanitarie  locali, predispongano progetti individuali finalizzati al recupero e  all'integrazione sociale del soggetto, definendo anche gli eventuali  sostegni per il nucleo famigliare. A livello regionale e' stata data  applicazione alle norme relative all'integrazione socio-sanitaria  delle persone con disabilita'.  In riferimento al Piano Socio Sanitario Nazionale 2011-2013,  possiamo rilevare come l'Italia sia attualmente impegnata in  interventi di sviluppo dell'assistenza territoriale, nel  riequilibrare l'intervento di cura e presa incarico tra ospedale e  territorio, e nel gestire con appropriatezza e razionalizzazione,  secondo criteri di vicinanza e prossimita', l'uso delle risorse. Le  istituzioni si stanno confrontando per sviluppare risposte  assistenziali efficaci e sostenibili finalizzate al miglioramento  dell'accessibilita' e dell'appropriatezza d'utilizzo dei servizi  attraverso la costituzione di una funzione di accesso unitario (in  termini di procedure) alla rete dell'offerta.  Lo schema del nuovo Piano Sanitario Nazionale 2011-2013,  approvato in via preliminare dal Consiglio dei Ministri a gennaio  2011, riporta: "2.7. Centralita' delle cure primarie e delle  strutture territoriali. Le cure primarie costituiscono un hub  attraverso il quale gli individui vengono guidati all'interno del  servizio sanitario. Tali hub possono trovare configurazione nei Punti  Unici di Accesso (PUA)". Il PUA e', inoltre, previsto nel paragrafo  2.7.2 "Continuita' delle cure ed integrazione ospedale territorio"  come una modalita' organizzativa atta a facilitare un accesso  unificato alle prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali.  La progettazione di un PUA e' inoltre in linea con uno degli  obiettivi individuati per il Tavolo di lavoro sugli interventi  sanitari e di riabilitazione delle persone con disabilita' (D.M. 5  novembre 2008) ossia: "Definire criteri per la realizzazione di un  sistema di sostegno che fa leva sul punto unico di accesso, PUA,  responsabile dell'accoglienza della persona con disabilita' e  dell'attivazione dei percorsi di valutazione, mirati sia all'accesso  ai benefici di legge, sia alla definizione di un progetto  personalizzato di interventi integrati socio sanitari, tenendo conto  dei principi di appropriatezza, qualita' ed equita'.  Uno studio condotto dall'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari  Regionali (Age.na.s) nel 2008, evidenzia che in 18 Regioni italiane  sono presenti riferimenti normativi che prevedono i Punti Unici di  Accesso (PUA). In alcuni Regioni, tali riferimenti normativi hanno  gia' stimolato conseguenti sperimentazioni per valutare l'efficacia e  l'efficienza dei PUA sul territorio.  Inoltre, come descritto nel progetto promosso dal Ministero del  lavoro e delle politiche sociali e condotto dall'Istituto per la  Ricerca Sociale nel 2010: "Il sistema di protezione e cura delle persone non autosufficienti. Prospettive, risorse e gradualita' degli  Interventi", nel panorama nazionale non si trova un modello univoco  di PUA, bensi' diverse configurazioni sperimentali riconducibili a  quattro possibili scenari:  mantenimento della situazione attuale che non prevede alcun  cambiamento;  modello reticolare secondo cui il PUA e' una modalita' generale  di accoglienza territoriale;  modello sistemico secondo cui il PUA e' anche luogo specifico  della presa in carico;  modello struttural-funzionale secondo cui il PUA rappresenta  una "macrofunzione complessa" in termini di snodo degli interventi  integrati.  Tale studio ha anche permesso di mettere a fuoco le maggiori  criticita' emerse nelle varie sperimentazioni:  notevole disomogeneita' degli stili attuativi di questo  dispositivo nei diversi contesti locali all'interno di una  configurazione "ad assetto variabile";  marcata difformita' delle pratiche di sperimentazione in atto  tale da generare forti squilibri territoriali;  sensibile differenziazione dell'assetto interno del PUA per  quanto riguarda:  l'impianto organizzativo: luogo fisico e/o modalita'  organizzativa;  i processi di lavoro: gli approcci tecnico-metodologici e le  funzioni specifiche del PUA.  Grazie al progetto ministeriale "Individuazione e implementazione  di un sistema di accesso unico alla rete dei servizi sociali e  sanitari della persona con disabilita'", affidata alla Regione  Toscana ed effettuata a partire da marzo 2008, con il coinvolgimento  delle Regioni Lazio, Campania, Friuli Venezia Giulia e Veneto, sono  invece emerse alcune raccomandazioni per definire le caratteristiche  del servizio offerto dai PUA.  In particolare si raccomanda un'attenzione al miglioramento  nell'accessibilita' e nell'appropriatezza nell'utilizzo dei servizi  attraverso la costituzione di una funzione di accesso unitario (in  termini di procedure) alla rete dell'offerta. Questo si concretizza,  quindi, attraverso la presenza dei seguenti elementi:  mappatura e identificazione della rete dei servizi disponibili  sul territorio;  continuita' della presa in carico dal momento della prima  segnalazione del bisogno;  attenzione alle risorse, sia a livello economico sia umane, per  una loro adeguata allocazione;  adeguata rilevazione dei livelli di scostamento tra i vari  modelli organizzativi territoriali;  facilitare l'integrazione istituzionale-professionale e la  circolazione delle informazioni;  corretta analisi della domanda grazie a una figura  adeguatamente formata (ad esempio una persona con competenza di  Disability & Case manager).  Il Punto unico di accesso per l'organizzazione delle cure e della  presa in carico risulta focale per l'adempimento agli obblighi come  da articolo 25 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con  disabilita'. Inoltre questo approccio ai servizi risulta conforme con  quanto dichiarato nella "Alma Ata Declaration", la quale afferma come  l'assistenza sanitaria di base dovrebbe essere sostenuta da sistemi  di riferimento integrati, funzionali e che siano complementari,  conducendo ad un progressivo miglioramento globale dei servizi di  assistenza sanitaria. La necessita' di un sistema integrato ed  efficace e' stata espressa anche da Paul Hunt, relatore delle Nazioni  Unite in riferimento al diritto alla salute, all'interno del Report  2008 per lo Human Rights Council. Hunt sottolinea come un sistema  sanitario dovrebbe essere organizzato secondo un mix di servizi primari (community-based), secondari (district-based) e terziari  (specialized), strutturati al fine di fornire un continuum di  prevenzione e cura. Un sistema cosi' organizzato ha anche bisogno di  un processo efficace di dialogo tra il cittadino che usufruisce del  servizio e operatore, al fine di valutare l'eventuale necessita' di  servizi aggiuntivi, o la modifica degli stessi. E' necessario creare  un continuum di comunicazione tra cittadino e servizio al fine di  garantire il piu' alto livello di salute possibile. Quanto proposto  e' in linea anche con l'articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti  della persone con disabilita' che richiede servizi di comunita' che  siano in grado di rispondere alle esigenze delle persone con  disabilita'.  Tipologia azione  Sviluppare di un modello integrato socio-sanitario di Punto Unico  di Accesso e di disability-case management.  Sviluppare e garantire misure atte ad assicurare alle persone con  disabilita' l'accesso ai servizi sanitari nella comunita' in cui  vivono, comprese le aree rurali.  Favorire una adeguata, corretta e precoce diagnosi e una completa  valutazione funzionale della persona che consideri sia la persona, la  sua condizione di salute e sia l'ambiente in cui la persona vive  secondo un approccio biopsicosociale.  Obiettivo  Facilitare l'accoglienza e la presa in carico di tutti i  cittadini, con una condizione di salute, per superare la criticita'  di una frammentazione dei servizi, della scarsa conoscenza dei  percorsi socio-sanitari da parte dei cittadini, nonche' della  complessita' dei percorsi amministrativi per l'erogazione dei  presidi, delle cure e altri servizi di supporto.  La figura del Disability & Case Manager dovra' essere in grado di  esaminare le esigenze e la situazione individuale e di relazionarsi  direttamente con il cittadino, per strutturare con lui una risposta  adeguata ai bisogni. Inoltre il Case Manager potrebbe fungere anche  da facilitatore, veicolo per un'informazione corretta sulla salute,  nel momento in cui il cittadino si trovi di fronte a scelte di cura e  presa in carico particolarmente complesse. Questa azione potrebbe  eliminare alcune barriere rispetto all'accessibilita'  dell'informazione. Ulteriori vantaggi potrebbero essere identificati  nella riduzione dei tempi di attesa per le prestazioni, una  tempestiva risposta nell'assistenza sanitaria e/o sociale, un  indirizzamento verso gli attori del SSN (sul territorio o in  ospedale) che possano garantire una identificazione precoce delle  patologie e la attuazione immediata di un piano di trattamento e  presa in carico individuale.  Tutto questo richiede un sistema di gestione dei servizi sanitari  moderno, efficace ed efficiente, che supporti il lato clinico della  gestione di una condizione di salute, ma che sappia creare momenti di  gestione condivisa delle attivita' di presa in carico e soprattutto  coordinate a livello di servizi di comunita'.  Azione/Intervento  Adottare a livello nazionale standard per l'accoglienza delle  persone con disabilita' nei servizi sanitari di prevenzione e cura.  Definire e approntare accomodamenti ragionevoli nei servizi di  salute generale per favorire pari opportunita' di accesso alla  diagnosi e cura per le persone con disabilita'.  Promuovere la formazione del personale sanitario sulle  problematiche dell'assistenza sanitaria alle persone con disabilita'.  Promuovere percorsi di facilitazione all'accesso delle cure e  servizi personalizzati.  Identificato il Servizio (Punto Unico di Accesso) e la  professione che ne coordinera' e gestira' l'operato (Disability &  Case Manager), il tutto va pensato e inserito all'interno di una  realta' gia' operante.  L'analisi della situazione ospedale e territorio dovra' essere effettuata per mirare ad un'integrazione, quale primo nodo della  rete. Va dato impulso alla rete degli ospedali anche per le loro  funzioni ospedaliere e territoriali. L'ospedale deve diventare sempre  piu' un luogo tecnologicamente avanzato, dotato della strumentazione  di eccellenza, nel quale la persona con disabilita' deve permanere il  tempo strettamente necessario alla cura della sua fase acuta quando  possibile (vedi ad esempio l'intervento previsto dalle Linee Guida  sulle attivita' di riabilitazione del 1998 in materia di traumi  cranici e lesioni midollari). La funzione territoriale dell'ospedale,  attuata dai suoi bracci operativi sul territorio, riguardera'  l'attivita' di diagnosi e cura di primo e secondo grado di  complessita' e l'erogazione di servizi post-acuzie intermedi fra  l'ospedale e il domicilio (per es. sub-acuta). Per tale  riqualificazione, dovranno essere implementati modelli organizzativi  e gestionali in rete per funzioni, atti a realizzare forme di  continuita' assistenziale comprendendo anche l'ospedalizzazione  domiciliare e forme alternative al ricovero, presidiando il raccordo  con le cure domiciliari socio sanitarie ed integrandosi con esse. E'  necessario inoltre garantire strumenti omogenei di valutazione  funzionale della persona. In questo senso per ottenere flussi  informativi omogenei e con essi una migliore programmazione dei  servizi e degli interventi e' importante favorire l'utilizzo dell'ICF  come linguaggio comune.  In un contesto di territorio modellato sulle reti di patologia i  principali punti di raccordo della rete saranno i Medici di Medicina  Generale, i Pediatri di Libera Scelta, le Aziende Sanitarie Locali, i  soggetti erogatori di ricovero e cura e quelli extraospedalieri di  specialistica ambulatoriale, nonche' gli erogatori di prestazioni  socio sanitarie che dovranno lavorare in sinergia attraverso una  maggiore integrazione operativa. Verificati i benefici per gli  utenti, sara' necessario dare maggiore enfasi alla costituzione di  modelli di aggregazione nell'ambito della medicina generale, che  rispettino le caratteristiche peculiari dell'assetto territoriale e  del livello di integrazione gia' in essere.  L'integrazione dovra' prevedere uno stretto collegamento tra  sistema sanitario, socio sanitario e sociale, atta a garantire una  continuita' ed una semplificazione dei processi di accesso  all'assistenza. E' importante favorire interventi volti a garantire  un maggiore livello di accessibilita' e fruibilita' dei servizi  sanitari attraverso la realizzazione e promozione di strumenti  organizzativi dedicati.  In questa direzione la ricerca sociale e sanitaria ha dato in  questi anni elementi di valutazione e indicazioni di policy per lo  sviluppo di un sistema sociosanitario e sociale sempre piu'  accessibile, integrato e attento ai bisogni. In una prospettiva  sussidiaria l'impegno sara' quello di coinvolgere gli stakeholder  nella definizione delle priorita' di ricerca, valorizzare il  patrimonio conoscitivo prodotto dai diversi attori sociali, anche  promuovendo il confronto, ricercando sinergie, aumentando la  visibilita' e fruibilita' dei risultati ottenuti. Oltre alla  valorizzazione degli osservatori regionali, che devono comprende il  monitoraggio del lavoro svolto a livello comunale, sara' sviluppata  la collaborazione con le universita', i centri di ricerca, gli enti e  le fondazioni dei sistemi regionali.  Un'azione cosi' impostata deve prendere in considerazione la  dimensione dell'accessibilita' secondo tutte le sue sfumature, meglio  definita quindi come fruibilita', particolare garantire  accessibilita' fisica, accessibilita' nell'informazione e in  particolare garantire il diritto di non discriminazione e di  uguaglianza. Su questa linea, particolarmente rilevante risulta la  prossimita' dei Servizi al cittadino (accessibilita' geografica). Un  ulteriore vantaggio di un sistema di servizi basati sul PUA potrebbe  orientarsi ad una riduzione del peso economico del sistema sanitario.  Questo obiettivo puo' essere aggiunto grazie ad una migliore razionalizzazione delle risorse collegata ad una razionalizzazione  delle cure e dei processi di presa in carico.  Infine il PUA potrebbe farsi intermediario di garanzia, tra Stato  e cittadini, della qualita' dei Servizi secondo criteri  scientificamente validi e clinicamente appropriati  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Ministero della salute  Collaboratori  Regioni  Enti Locali  Assessorati alla Sanita'  ASL  Ospedali  Medicina di base  Associazioni delle persone con disabilita'  Terzo settore  Agenas  Destinatari finali  Sistema sanitario  Sistema integrato di interventi e servizi sanitari e sociali  Persone con disabilita' e famiglie  Sostenibilita' economica  Il processo di revisione normativa e organizzativa disegnato  dalle azioni sopra indicate non richiede investimenti aggiuntivi e  mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della  spesa, semplificando il processo accertamento e spingendo verso  un'effettiva integrazione socio-sanitaria.  c) Interventi in ambito di abilitazione e riabilitazione continua  Premessa/presentazione del tema  Il concetto di abilitazione e riabilitazione della Convenzione  (art. 26) introduce elementi di assoluta novita', in quanto si  riferisce non solo alla riabilitazione medica, ma anche alla  acquisizione di nuove capacita' psichiche, sociali e lavorative, o al  recupero di capacita' perdute a causa della disabilita', funzionali  al raggiungimento e al mantenimento della massima indipendenza, della  realizzazione personale e della partecipazione in tutti gli aspetti  della vita, all'inclusione e al pieno sviluppo delle potenzialita'  della persona. Sarebbe quindi necessario innanzi tutto adottare una  definizione di abilitazione e riabilitazione coerente con la  Convenzione ONU.  L'abilitazione e la riabilitazione delle persone con disabilita'  sono previste in Italia dalla legge n. 833/1978, dalla legge n.  104/1992 e dalla legge n. 328/1992. Conformemente all'art. 26 della  Convenzione, tali atti normativi garantiscono il diritto alle  prestazioni riabilitative e l'integrazione socio-sanitaria della  conduzione dei programmi di riabilitazione.  La legge n. 104/1992 ha innovato la normativa italiana in materia  di disabilita' attraverso un approccio inteso al recupero funzionale  e sociale della persona disabile, prevedendo che la Repubblica  Italiana assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione,  l'abilitazione e la riabilitazione (art. 1). L'art. 7 della  Legge-quadro stabilisce i principi e gli obiettivi dell'abilitazione  e della riabilitazione delle persone con disabilita'. In particolare,  la cura e la riabilitazione della persona handicappata deve essere  perseguita attraverso l'adozione di programmi che prevedano  prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, che valorizzino  le abilita' di ogni persona handicappata e agiscano sulla globalita'  della situazione di handicap, coinvolgendo la famiglia e la  comunita'.  Le Linee-guida del Ministro della sanita' per le attivita' di  riabilitazione (Gazzetta Ufficiale 30 maggio 1998, n. 124)  introducono il progetto riabilitativo individuale come l'insieme di proposizioni, elaborate dall'equipe riabilitativa, ed in particolare  tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del  paziente (e/o dei suoi familiari, quando e' necessario), delle sue  menomazioni, disabilita' e, soprattutto, delle abilita' residue e  recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e  personali; definisce gli esiti desiderati, le aspettative e le  priorita' del paziente, dei suoi familiari, quando e' necessario, e  dell'equipe curante; deve dimostrare la consapevolezza e  comprensione, da parte dell'intera equipe riabilitativa, dell'insieme  delle problematiche dei paziente, compresi gli aspetti che non sono  oggetto di interventi specifici, e di regola puo' non prevedere una  quantificazione degli aspetti di cui sopra, ma ne da' una descrizione  in termini qualitativi e generali; definisce il ruolo dell'equipe  riabilitativa, composta da personale adeguatamente formato, rispetto  alle azioni da intraprendere per il raggiungimento degli esiti  desiderati; definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve,  medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni  necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati. Introducono  inoltre la "riabilitazione sociale" presupposto dell'abilitazione e  dell'empowerment che ha visto sperimentazioni significative nelle  ausilioteche o nei programmi del c.d. "budget di salute".  In riferimento alle Azioni per lo Sviluppo del Servizio Sanitario  Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 del Ministero della  salute), in materia di riabilitazione, si afferma come il quadro  epidemiologico evidenzia un incremento di persone con malattie  croniche o con disabilita' ed un crescente ricorso alla  riabilitazione intesa come processo che mira al recupero delle  persone con disabilita'. Sempre nel Piano Sanitario Nazionale  2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato la fase  della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture  dedicate, ospedaliere pubbliche o private accreditate o strutture  extraospedaliere territoriali, mentre nella fase di riabilitazione  estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati in  maniera sovrapposta a quelli di inclusione sociale. Si rende,  pertanto, necessaria una definizione dei vari setting riabilitativi,  definendo i criteri ed i requisiti che ne stabiliscano  l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione. A  livello nazionale (Ministero della salute, 2011) e' stata evidenziata  l'importanza di implementare la ricerca in ambito di abilitazione e  di riabilitazione continua, ad oggi molto debole. La complessita' di  ogni singolo caso e la variabilita' negli interventi e' un problema  conosciuto. Le metodologie solitamente utilizzate in ricerca molto  spesso sono di difficile trasferibilita' in questo campo, quindi sono  accolte favorevolmente studi su caso singolo o altre nuove  metodologie.  In riferimento al Piano di Indirizzo per la riabilitazione,  promulgato dal Ministero della salute (2011) e' possibile affermare  che per definire correttamente il grado di necessita' della persona  da riabilitare, si possono individuare tre dimensioni che  opportunamente combinate permettono di allocare la persona in setting  maggiormente appropriati in relazione alla fase del percorso di cura:  complessita' clinica;  disabilita' (definita come la perdita delle capacita'  funzionali nell'ambito delle attivita' fisiche, motorie, cognitive  che, nella piu' attuale concezione bio-psico-sociale, impattano con i  fattori ambientali riducendo il livello di partecipazione  dell'individuo nello svolgimento delle attivita' della vita  quotidiana e di relazione);  multimorbidita' (questo aspetto considera l'importanza di  prendere in considerazione altre condizioni di salute che si  accompagnano alla diagnosi principale).  Il piano di indirizzo suggerisce una via per la riabilitazione  medica, sebbene non siano contemplate le azioni di abilitazione, tra  cui il peer counselling che raggiunga degli obiettivi che fanno riferimento all'empowerment della persona, al suo livello di  partecipazione. Risultano piu' evidenti le convergenze tra i principi  delle Linee guida per la riabilitazione e la Convenzione ONU sui  diritti delle persone con disabilita'.  In secondo luogo, analogamente a quanto rilevato a proposito del  diritto all'educazione permanente, non esistono in Italia standard o  meccanismi di monitoraggio a livello nazionale atti a verificare  l'effettivo accesso degli adulti con disabilita', specie se con  necessita' di sostegno intensivo, a percorsi di abilitazione sociale  e professionale sul territorio o nei servizi semi-residenziali o  residenziali, anche attraverso un sostegno quantitativamente e  qualitativamente adeguato alle necessita' abilitative individuali, in  applicazione dell'art. 14 della legge n. 328/00. Anche in questo  settore la discrezionalita' regionale e' quindi ampliata in modo  improprio per l'assenza di norme nazionali.  Sarebbe quindi necessario riconoscere l'accesso a percorsi di  abilitazione e riabilitazione sociale e lavorativa come un diritto  esigibile, non come una possibilita' condizionata alla disponibilita'  di risorse, attraverso la definizione di vincoli definiti per le  amministrazioni regionali ed enti locali, per il sistema integrato  dei socio-sanitari. Tale accesso dovrebbe realizzarsi sul territorio  attraverso percorsi e sostegno flessibili, adeguati e appropriati  alle necessita' individuali, e anche nei servizi socio-sanitari  residenziali e semi-residenziali per adulti con disabilita', che  dovrebbero garantire un orientamento fortemente abilitativo nonche'  il sostegno qualitativo e quantitativo appropriato e adeguato alle  necessita' di ogni persona con disabilita', indipendentemente  dall'eta', dal tipo di disabilita'.  Tipologia azione  Misure atte a garantire la partecipazione delle persone con  disabilita' a programmi e servizi di abilitazione e riabilitazione e  la disponibilita' di detti servizi a partire dalla riorganizzazione  normativa e ordinamentale in base all'art 26 della Convenzione ONU.  Obiettivo  Assicurare il diritto all'empowerment delle persone con  disabilita' tramite interventi per la riabilitazione e abilitazione  precoce e per quella continua nonche' gli specifici interventi  riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio  riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale  Azione/Intervento  Realizzare un programma di riforma delle attivita' di  riabilitazione e abilitazione attraverso l'armonizzazione normativa e  ordinamentale in base ai principi ed alle prescrizioni dell'art 26  della Convenzione ONU, a partire dai bisogni abilitativi delle  persone con disabilita' con necessita' di sostegni intensivi come le  disabilita' intellettive e relazionali e la salute mentale. Tale  innovazione normativa deve includere la valutazione e  l'identificazione di ausili, strumentazione e strategie dirette  all'autodeterminazione delle persone con disabilita', nonche' del  sostegno tra pari. Infine deve includere la riforma dei criteri di  accreditamento. Fornire un contributo nell'ambito della ricerca nel  campo della riabilitazione continua e della abilitazione orientate  all'empowerment che possa rispondere ad alcune necessita' emergenti e  a modalita' innovative di organizzazione e programmazione dei servizi  territoriali (ivi incluso il peer counselling), e che possa utilmente  trasferito in contesti come la scuola, il lavoro o l'abitazione.  Le azioni che vanno intraprese devono seguire la via della  riduzione nella frammentazione dei servizi di riabilitazione.  Frammentazione che puo' essere ridotta anche attraverso l'apporto  della Classificazione ICF in merito all'uniformare i linguaggi tra  diversi servizi di cura e presa in carico. Linguaggio ICF che  accompagni l'operazionalizzazione delle modalita' di riabilitazione,  degli interventi e dei Servizi, a partire dalla definizione di  disabilita', quale principio della Convenzione ONU.

Classificare la condizione di disabilita' e il funzionamento  delle persone, secondo i livelli di complessita' proposti da ICF, e'  un primo passo per organizzare i Servizi di riabilitazione orientati  ai bisogni della persona avendo chiaro il ruolo che i fattori  ambientali, a partire dagli ausili, fino alle tecnologie assistive,  possono avere nel processo di abilitazione e riabilitazione.  Il coinvolgimento attivo nella pianificazione del progetto  riabilitativo e abilitativo deve essere sempre perseguito. Utilizzare  l'ICF quale tassonomia per la progettazione di piani per la  riabilitazione individuare puo' portare ad una migliore erogazione e  prestazione delle cure, grazie al coinvolgimento della persona, ad  una sistematizzazione nell'applicazione delle Linee guida per la  riabilitazione, creando inoltre un sistema di raccolta dati derivanti  dalle pratiche di riabilitazione.  Realizzare a livello regionale e nazionale una raccolta dati  utile al monitoraggio delle strutture riabilitative, al fine di un  uso razionale delle risorse, grazie ad una valutazione periodica dei  Servizi.  Soggetti Coinvolti  Promotori  Ministero del lavoro e delle politiche sociali  Ministero della salute  Collaboratori  MIUR  Regioni  Enti Locali  Associazioni delle persone con disabilita'  Terzo settore  INPS  Destinatari finali  Sistema sanitario  Sistema integrato di interventi e servizi sociali  Persone con disabilita' e famiglie  Sostenibilita' economica  Le risorse inerenti allo sviluppo dell'azione descritta faranno  riferimento a quanto stabilito nelle Azioni per lo Sviluppo del  Servizio Sanitario Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011- 2013  Ministero della Salute) in materia di riabilitazione. Nel PSN  2011-2013 si afferma come il quadro epidemiologico evidenzia un  incremento di persone con malattie croniche o con disabilita' ed un  crescente ricorso alla riabilitazione intesa come processo che mira  al recupero delle persone con disabilita'. Sempre nel Piano Sanitario  Nazionale 2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato  la fase della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture  dedicate, ospedaliere pubbliche o private accreditate o strutture  extraospedaliere territoriali, mentre nella fase di riabilitazione  estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati in  maniera sovrapposta a quelli di inclusione sociale. Si rende,  pertanto, necessaria una definizione dei vari setting riabilitativi,  definendo i criteri ed i requisiti che ne stabiliscano  l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione.  Capitolo 9  Linea di intervento 7  Cooperazione internazionale  Premessa/presentazione del tema  Nel novembre del 2010 la Direzione Generale per la Cooperazione  allo Sviluppo (D.G.C.S.) del Ministero degli esteri ha approvato le  "Linee Guida per l'introduzione della tematica della disabilita'  nell'ambito delle politiche e delle attivita' della cooperazione  italiana" redatte sulla base degli standard internazionali e, in  particolare, della "Convenzione sui Diritti delle Persone con  Disabilita'". Le suddette Linee Guida prevedono la redazione di un  Piano di Azione per le persone con disabilita' per la loro  applicazione.

Nel 2011 e' stato costituito un "Tavolo di Lavoro per la  redazione del Piano di Azione" MAE, in stretta sinergia con lo  sviluppo delle attivita' previste nel presente programma, a cui  partecipano rappresentanti della societa' civile della Rete Italiana  Disabilita' e Sviluppo.  Obiettivo  Formulazione di un Piano di azione per le persone con disabilita'  della Cooperazione Italiana DGCS/MAE.  Azioni/Interventi  Linea di intervento: Politiche e strategie per la puntuale  definizione degli strumenti di programmazione e monitoraggio delle  politiche della disabilita'.  Azioni:  definizione di un piano formativo indirizzato a tutto il  personale del MAE DGCS e agli enti esecutori di iniziative;  creazione di un "accommodation fund", sulla base delle risorse  disponibili, che sostenga la promozione e realizzazione di progetti  indirizzati alle persone con disabilita', basati sull'approccio a  doppio binario;  finanziamento di un apposito progetto per la creazione di un  sistema di monitoraggio;  identificazione di specifici indicatori utili a misurare  l'impatto dei progetti in favore delle persone con disabilita';  preparazione di un modello di report per le attivita' di  divulgazione e di reporting incluse quelle per l'Osservatorio  Nazionale sulla condizione delle persone con disabilita';  costituzione di un gruppo di lavoro per l'aggiornamento della  raccolta sistematica di dati secondo le categorie OCSE - DAC;  promozione, valorizzazione e scambio di conoscenze ed  esperienze con le istituzioni italiane, con le agenzie di  cooperazione che si occupano di aiuto allo sviluppo e con le  Commissioni per i Diritti Umani presenti nei paesi partner;  definizione di una strategia di intervento nei tavoli europei  ed internazionali che includa la disabilita' e promuova un sistema di  monitoraggio delle azioni e dei progetti sulla base dell'esperienza  acquisita.  Linea di intervento: Progettazione inclusiva  Azioni:  organizzazione di corsi di formazione per la progettazione  inclusiva delle persone con disabilita' anche attraverso il canale  della cooperazione universitaria:  promozioni di moduli di formazione su "sviluppo, diritti umani  e disabilita'" nei corsi e master universitari.  Linea di intervento: Situazioni di emergenza  Azioni:  costituzione di un gruppo di lavoro del MAE e delle istituzioni  competenti per individuare come accrescere le competenze tecniche e  le capacita' di progettazione per la definizione piu' accurata dei  bisogni e dei diritti delle persone con disabilita' in situazioni di  catastrofi e disastri naturali;  Introduzione a livello universitario e di master moduli  formativi su emergenza e persone con disabilita'.  Linea di intervento: Accessibilita'  Azioni:  costituzione di un gruppo di lavoro di esperti del MAE,  rappresentanti delle istituzioni e della societa' civile per la  definizione di direttive da seguire nei progetti di cooperazione  affinche' essi rispettino le norme relative all'accessibilita';  prevedere che i progetti abbiano un abstract sintetico nei  formati accessibili;  promozione di un piano di interventi per rendere accessibili le  infrastrutture del Ministero affari esteri in Italia e all'estero;  individuazione e pubblicizzazione, nei formati accessibili, di  percorsi dedicati per l'accesso alle strutture su citate; organizzazione di corsi di formazione per il personale preposto  alla sicurezza in servizio in Italia e all'estero;  verifica e adattamento dei siti web del MAE per garantire la  piena accessibilita'.  Linea di intervento: valorizzazione delle competenze ed  esperienze della societa' civile  Azioni:  favorire interventi specificamente diretti alle persone con  disabilita', alle loro organizzazioni e alle loro reti e favorire il  loro coinvolgimento nelle varie fasi di progetto;  prevedere azioni di coordinamento delle ONG, enti esecutori dei  progetti, per la realizzazione di iniziative a livello regionale.  Linea di intervento: Coinvolgimento e valorizzazione delle  imprese  Azioni:  individuazione di strategie che favoriscano il coinvolgimento  del mondo imprenditoriale per le attivita' relative  all'accessibilita' di servizi, edifici e trasporti, informazione e  nuove tecnologie;  coinvolgimento delle imprese nella progettazione e  realizzazione di contesti lavorativi accessibili, in grado di  favorire l'inclusione lavorativa delle persone con disabilita'.  Le azioni su citate dovranno prevedere il coordinamento con le  azioni previste dalle Linee guida trasversali della Cooperazione  Italiana: minori, poverta', salute, genere, cooperazione decentrata  etc.  Soggetti Coinvolti  Istituzioni centrali  Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con  disabilita'  Enti locali  ONG, OPD, Onlus  Fondazioni  Federazioni  Imprese  Cooperative  Consorzi  Universita'  Centri di Ricerca


(1) Testo consolidato cosi' come approvato dall'Osservatorio  Nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' in data  12 febbraio 2013 e recante le modifiche concordate in tale sede  ed apportate dalla Segreteria Tecnica dell'Osservatorio.

(2) La ratifica italiana e' avvenuta con la legge n. 18 del 3 marzo  2009 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni  Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo  opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione  dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con  disabilita'" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14  marzo 2009 e depositata il 15 maggio dello stesso anno alle  Nazioni Unite. Il testo della Convenzione in italiano e'  scaricabile dal sito del Ministero del lavoro e delle politiche  sociali (http://www.lavoro.gov.it/).

(3) La Sesta Relazione al Parlamento (2010-2011), a cura della  Direzione Generale per le politiche dei servizi per il lavoro del  Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e' realizzata  sulla base dei dati trasmessi dalle Regioni al Ministero, ai  sensi dell'articolo 21 della legge n. 68/99, e dell'attivita' di  indagine curata dall'ISFOL, ai sensi della convenzione ISFOL -  Ministero, sullo stato di attuazione della presente legge.


(4) Vedasi decreto del Tribunale di Catanzaro 9 aprile 2009, che,  gia' pochi giorni dopo la ratifica della CRPD in Italia, partendo  dal presupposto della minor limitazione possibile della capacita'  d'agire ai sensi dell'art. 12 della Convenzione e del  riconoscimento per le persone con disabilita' della loro  autonomia ed indipendenza individuale, compresa la liberta' di  compiere le proprie scelte" (lettera n del Preambolo), ha  ritenuto giusto applicare un'amministrazione di sostegno al posto  di un'inabilitazione.

(5) Si veda AC 2037, XVI Legislatura, recante "Norme per  l'inserimento dello studio della tecnica e della tecnologia atte  al superamento delle barriere architettoniche negli edifici  pubblici e privati nei programmi didattici delle scuole  secondarie di secondo grado e nell'ambito degli insegnamenti  impartiti presso le universita', nonche' introduzione di sanzioni  penali per il mancato adeguamento di edifici e spazi pubblici  alla vigente normativa in materia di eliminazione delle barriere  architettoniche".

(6) Proposta di Legge A. C. 2367 Argentin, recante "Norme per  l'inserimento allo studio della tecnica e della tecnologia atte  al superamento delle barriere architettoniche negli edifici  pubblici e privati nei programmi didattici delle scuole  secondarie di secondo grado e nell'ambito degli insegnamenti  impartiti presso le universita', nonche' introduzione di sanzioni  penali per il mancato adeguamento di edifici e spazi pubblici  alla vigente normativa in materia di eliminazione delle barriere  architettoniche".

(7) Si veda nota precedente.

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LaPrevidenza.it, 09/01/2014

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