domenica, 29 novembre 2020

Il cambiamento è un processo e non un evento: emozioni vissute dopo la diagnosi di diabete mellito tipo 1

Dott.ssa Flavia Cambi - Psicologa Psicoterapeuta

 

Racconto di unesperienza. 

Nel diabete di tipo 1 la condizione che si presenta è quella di una scarsa o assente produzione di insulina dovuta ad una sofferenza, e conseguente distruzione, delle cellule beta del pancreas, le cellule deputate a produrre lormone insulina. Il sistema immunitario della persona diabetica aggredisce per errore quelle cellule e le distrugge come se fossero estranee al proprio organismo. Per questo la persona affetta da diabete mellito tipo 1 avrà bisogno di somministrare dallesterno linsulina, per tutto il corso della vita. Le persone con diabete sono chiamate nella loro cura a una disciplina quotidiana che richiede tempo e impegno, interferisce con la vita di tutti i giorni e rappresenta un cambiamento delle abitudini di vita, non sempre facili da comprendere e accettare. 

Questo può portare a sentimenti di inadeguatezza, alla necessità di dimostrare a se stessi o agli altri di essere allaltezza delle richieste della malattia, alla frequente preoccupazione e ansia per eventi quali ipoglicemie o iperglicemie o ad uno stato di tristezza e sconforto depressivo per la difficile gestione della glicemia. Ovviamente ognuno manifesta la propria reazione, che sarà diversa da persona a persona, secondo vissuti e personalità che ci differenziano e a seconda delle nostre capacità di reagire di fronte a situazioni di stress o eventi traumatici. Alcune persone definiscono il diabete come unesperienza che trasforma pienamente la propria vita e che va a modificare molti aspetti profondi di sé, primi tra tutti, le emozioni. Le emozioni ed i vissuti relativi alla malattia investono le aree dellidentità e del rapporto con il corpo. Identificare e trattare precocemente le difficoltà psicologiche, quando presenti, aiuta la persona a sviluppare uno stile di coping più adattivo, vale a dire una capacità di mettere in campo tutte le risorse a disposizione per fronteggiare le sfide generate dalla patologia. Questo atteggiamento, inoltre, incide positivamente sulladerenza al trattamento e sullo stato di salute. 

La diagnosi per me è arrivata a febbraio 2017, a 35 anni e allimprovviso. La sensazione fu inizialmente quella di una profonda tristezza mista a paura, dovuta soprattutto alla poca conoscenza di tale malattia, e di "chiusura" nei confronti del mondo esterno che "non poteva capire" cosa significasse per me quel cambiamento. Di punto in bianco non ero più la persona spensierata e allegra che tutti conoscevano e non mi sentivo più a mio agio nelle situazioni sociali, costretta a continue rinunce difficili per me da giustificare agli altri. Lalimentazione e lattività fisica non erano più qualcosa che potevo scegliere a seconda dei miei gusti e delle mie inclinazioni, bensì qualcosa che doveva essere controllato e monitorato costantemente. Tutto sembrava girare attorno al fatto di essere diabetica: la giornata divenne scandita dai controlli glicemici, dal fare o non fare alcune cose invece di altre non perché "si vuole" ma perché "si deve". 

Il mio carattere, sempre accogliente e serafico, divenne più irritabile e talvolta ero piena di rabbia; riuscivo a stento a controllare le mie emozioni e questo, con il senno di poi, non è stato così negativo, anzi, si sono rivelati aspetti della mia personalità che ho imparato ad apprezzare molto. Diventai molto rigida, estremamente precisa e scrupolosa, rinunciando anche a cene o uscite con gli amici perché troppo complicato da gestire. Non sapevo ancora come fare per dosare le mie poche energie e il chiudermi nel mio posto al sicuro, lontana da "tentazioni" e dai giudizi degli altri, mi sembrava la migliore delle strategie per sopravvivere. E devo ammettere che, per poco, lo è stata. È stato per me fondamentale prendermi quel tempo per cercare di capire cosa mi stava succedendo e via via provare ad accettare le sfide che mi si presentavano. Ma daltro canto non poteva essere la soluzione; sapevo che il rischio poteva essere lo sviluppare stati danimo più intensi con un alto rischio di finire in depressione. 

Sicuramente gran parte dellaiuto e del sostegno lho avuto dalla mia famiglia, attenta e presente, e dai miei amici più cari sempre disponibili a sopportare i miei "sbalzi" dumore e le mie necessità, che a volte apparivano eccessive, come non perdevano loccasione di fami notare con ironia, cercando di sdrammatizzare la situazione. Fondamentali, inoltre, sono stati i colloqui con la mia psicoterapeuta, che mi ha aiutato ad acquisire una maggiore consapevolezza della mia malattia, colloqui che ancora oggi restano uno spazio di ascolto e riflessione dove elaborare emozioni, dubbi e paure. Il rapporto di stima e fiducia reciproca instaurato sia con il mio medico di base sia con il medico dellambulatorio di diabetologia dellospedale dove vengo seguita, hanno facilitato, la maggior parte delle volte, lapproccio pratico alla gestione della malattia. Dopo qualche ricerca ho trovato una palestra adatta alle mie esigenze e mi sono dedicata molto allattività fisica insieme ad un gruppo di ragazzi, tutti diabetici, dai quali ho imparato ad apprezzare alcuni aspetti della mia malattia e anche qualche dritta su come gestire pranzi e cene! 

A tale proposito sono andata alla ricerca di un naturopata, diventato poi un grande punto di rifermento, per un approccio diverso da quello prettamente medico. Altra grande alleata nella mia faticosa ma produttiva ricerca di un equilibrio è stato lapproccio alla Mindfulness, grazie anche ad una amica e collega psicoterapeuta che ha saputo guidarmi in questa avventura di nuova consapevolezza. Infine, ma non da ultimo per importanza, una delle cose che mi è stata più utile nellaffrontare tutto questo è stato sicuramente il mio lavoro, con i miei pazienti che ogni giorno mi aiutano a scoprire nuove forze e nuove strategie per andare avanti; la malattia mi ha dato la possibilità di capire come ci si può sentire di fronte ad una situazione di forte stress e averla vissuta sulla mia pelle mi ha sicuramente permesso una visione diversa e più empatica verso laltro. Il modo di reagire alla diagnosi di malattia è dunque estremamente complesso, poiché dipende non solo da fattori personali, ma anche dalle reazioni delle persone significative e dalle credenze insite nella cultura. Imparare ad accettare la diagnosi di una malattia cronica significa dover riorganizzare la propria vita (e quella di chi ci sta vicino) tenendo conto di un limite personale: questo processo può essere doloroso e richiede del tempo per elaborare la notizia e reagire alla malattia in modo attivo e consapevole. 

A mio avviso risulterebbe molto importante partecipare ad attività di educazione sanitaria e sostegno psicologico, corsi di informazione e formazione, gruppi di discussione con altri che vivono la stessa condizione e ad altre iniziative per il miglioramento dellimmagine e dello status sociale del diabetico, per una maggiore compliance terapeutica e per prevenire rischi e complicazioni. L'atteggiamento del paziente verso il diabete è fondamentale e può fare la differenza. Più ci si informa, si inquadra bene la situazione, si è coinvolti attivamente per reagire e più si riuscirà a tenerlo sotto controllo, pur tra alti e bassi, momenti di sconforto e momenti in cui ci sentiremo soddisfatti delle piccole conquiste quotidiane: è una sfida che vale la pena di accettare come investimento per la salute futura. 

Abbiamo sempre due scelte nella vita: accettarla così com'è o acceattre la responsabilità del cambiamento (D.W.) 

Firenze, 10 novembre 2020 

***

Bibliografia

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Galluzzo A, Pugliese A. Predizione del diabete di tipo 1: gli indicatori genetici. Il Diabete, 1992. 

Goldney R, Phillips PJ, Fisher LJ, Wilson DH. Diabetes, depression and quality of life. Diabetes Care, 2004. 

Pandit AU, Bailey SC, Curtis LM, Seligman HK, Davis TC, Parker RM, Schillinger D, DeWalt D, Fleming D, Mohr DC, Wolf MS. Disease-related distress, self-care and clinical outcomes among low-income patients with diabetes. Journal of Epidemiology Community Health 68, 2014. 

Pearce MJ, Pereira K, Davis E. The psychological impact of diabetes: A practical guide for the nurse practitioner. Journal of the American Association of Nurse Practitioners, 2012. 

Rubin RR, Peyrot M, Psychosocial problems and interventions in diabetes. A review of the literature. Diabetes Care, 1992. 

Tran V, Wiebe DD, Fortenberr FT, Butler DM, Berg CA. Benefit finding, affective reactions to diabetes stress, and diabetes management among early adolescents. Health Psychology 30, 2011.
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LaPrevidenza.it, 15/11/2020

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